¿Por qué dopar a un pony?

Para que nadie pregunte por qué tiene que correr en la misma carrera que los caballos.

Serenidad, escucha y aceptación

¿Saben qué necesitamos los autistas para aprender y prosperar mejor?

Lo primero, necesitamos un ambiente tranquilo, en el que podamos mantener una confianza. Piensen en nosotros como en un Rambo tierno y adorable que cada vez que oye un ruido fuerte y/o imprevisto vuelve momentáneamente a la guerra donde sufrió tanto y se siente en peligro de muerte. Piensen en lo poco conveniente de que aviven todo ese caos gritando más aún. Cállense cuanto antes y no toquen sin permiso.
Cuanta más serenidad y equilibrio haya en el hogar, antes podremos fiarnos y desarrollarnos más allá de la vida interior.
Nada de gritos, nada de comentarios tóxicos o envidiosos o de desprecio. Si algún familiar se comporta así cerca, hay que impedirle la entrada a la casa indefinidamente. Punto. O dejará de haber un sentido de refugio seguro.
Para mí no se trata de un exceso de sensibilidad, sino de que durante generaciones se ha tolerado cada vez más lo intolerable.

Lo segundo, hay cosas que nos conviene mucho aprender para poder comunicarnos, pero es igual en la otra dirección. También hay cosas que nos gustaría compartir, pero para eso necesitamos que se nos preste una atención limpia y presente. A lo mejor indicamos algo que ya estaba inventado, pero para nosotros es importante porque, aunque ya existiera, nosotros lo acabamos de crear otra vez. Es parte de la comunicación, no todo va a ser un "Sí, señorita Escarlata". Esto incluye escuchar al menos un ratito cuando queramos hablar de Sonic el erizo durante media hora. A lo mejor no hace falta media hora, pero qué demonios, no nos corten nada más empezar o no volveremos a abrir la boca ni a confiar.

Y tercero, que se nos acepte tal cual. Cuando se nos acepta, obra el milagro de la autoestima. Cobramos más capacidad de crecimiento, de valentía, de desear adaptarnos todo lo posible... Ahí surgen las auténticas mejoras, porque surgen de nuestra propia iniciativa; no porque nos lo estén insistiendo. Este tipo de cosas no se insisten, es contraproducente. Necesitamos saber que en nuestro día más agotado podremos reposar como más necesitemos en nuestra propia casa, en el último refugio. No queremos prohibir poner música en casa por hacernos los chulos, sino porque queremos sentir que el silencio existe sin necesidad de trasnochar. Se puede negociar. O comprar protectores de oído. Siempre queda insonorizar el cuarto o hacer un fortín.

Cuando sólo se nos dice lo mal que lo hacemos todo (en el peor de los casos, lo "malos que somos"), o que debemos comportarnos o actuar de un modo X en lugar del modo H que a nosotros nos hace felices, se quiebra esta confianza.
Entonces, sentimos que nuestra propia familia va a anteponer la felicidad de los desconocidos a la nuestra.
No se nos escucha, no se nos habla, nadie se comunica con nosotros. ¿De dónde surge el autismo?, se preguntan algunos. Es una condición preexistente, sí, pero buena parte de lo que a efectos prácticos lo convierte en trastorno es que en nuestro entorno próximo huele a falta de querer aprender, respetar; apesta a que esperan que llegue una cura que mate a ese niño que un duende les dejó, para que les devuelva al suyo, a su hijo de verdad, al que se hablaría con todos los niños mediocres del barrio y acabaría viviendo una vida clónica que comentará en la taberna burlándose de los que no son iguales.

Paradoja de los grados

¿Puede a veces la gente con un autismo menos obvio acabar más afectada que la de casos con síntomas más claros?

Pienso que esa paradoja se debe mayormente a que los de "bajo funcionamiento" tienen diversos tipos de apoyo desde muy temprano.
En cambio, los de "alto" pueden pasar desapercibidos hasta que las terapias ya han llegado tarde. La ingente masa de ignorantes no cree que éstos sean autistas sino más bien que se esfuerzan poco, y la exigencia continuada del entorno provoca comorbilidades como la depresión, el síndrome de stress post-traumático, etc.

Niveles de funcionamiento

Sin querer negar su fundamento inicial, los NIVELES de FUNCIONAMIENTO son una mera convención orientativa que puede traer tantas ventajas como perjuicios.

Se basan en la valoración estadística de un número de muestras insuficiente, ya que al ser el autismo un espectro, las manifestaciones más visibles pueden variar muchísimo según el contexto y según factores considerables. Medirlo en grados de baja o alta funcionalidad es reduccionista al extremo. ¿Acaso valoramos la resistencia de una puerta midiendo sólo el grosor y no el material?

Cuando la supuesta funcionalidad es alta, se llega a utilizar para negar diagnósticos "porque ya se sabe apañar". Esto perpetúa la falsa idea de que quien tiene un nivel bajo es "verdaderamente autista", como si los demás mintieran. Yo puedo tener bastantes fortalezas, pero por mucho que aparente normalidad por la tarde, justo recién levantado mis limitaciones comunicativas pueden no diferenciarse demasiado de las que tenía de niño.

En el caso contrario, la idea del funcionamiento bajo puede provocar el peor de los casos: que toda una familia comience a tratar a uno de sus miembros más vulnerables como a un animal, negándole toda oportunidad de desarrollo por dar por hecho que nunca las tendrá.

En el autismo no hay constantes, por lo que sí, la diferencia entre quien tenga muchos síntomas claros y otro con pocos aparentes es muy grande a efectos prácticos; pero la actitud de "hay otros que son más autistas" implica pensar que el autismo en sí es lo que deshumaniza, cuando es todo lo contrario.

EN RESUMEN: los grados de funcionamiento se basan sólo en la capacidad de fingir ser neurotípicos.

¿Autista o persona con autismo?

Desde mi perspectiva, recomendaría mucho más decir autista. Sólo quien tenga prejuicios verá fealdad en esta palabra.

El separar el autismo de la persona para evitar etiquetas puede traer desventajas graves. Los capacitistas se apoyan en este concepto para decir que "su niño no es así" o que tienen que "vencer" al autismo, y de este modo justificar abusos e incluso asesinatos.

Además de que esta actitud impide a muchos adultos el acceso a un diagnóstico necesario para poder aceptarse y perdonarse. Nos dicen:
"¿Para qué quieres un diagnóstico? ¡Sólo es una etiqueta!"
No es una etiqueta. El autismo es parte integral de nuestro ser. Sustituir de un modo tan tajante el término autista (que lo somos) por "persona con autismo" es tan necio como decir a un homosexual "persona con homosexualismo". Con este tipo de lenguaje estigmatizas y das a entender que aquello que cimenta su propia identidad es algo despreciable e inhumano.

A mí no me molesta que otras personas utilicen este tipo de lenguaje porque a lo mejor lo han leído por ahí, no se han dado cuenta de estos matices y hablan así con toda su buena intención. Pero la palabra autista nos permite abogar por nuestras necesidades individuales.
Todos somos personas, pero algunos somos personas autistas. Puesto que el idioma español tiende a sustantivar adjetivos, AUTISTA no es un mote feo, significa en sí mismo persona autista; mientras que "persona con autismo" nos desprende de nuestra identidad. Es solamente entonces cuando el autismo se siente como una bola de acero encadenada.