viernes, 22 de junio de 2018

Terapeutas que no escuchan

TW: stress postraumático, discusiones, ansiedad, conductismo, misautismia conductual, academicismos mal enfocados, infantilización.

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Acabo de tener un incidente en un foro con un terapeuta conductual que parecía tener una opinión maniquea de las estereotipias.
Trataré de resumir la conversación.
Puede que me salga medio satírica, teniendo en cuenta que al final me bloqueó.



TERAPEUTA: Respondiendo a la pregunta de qué hacer para que dejen de aletear, deben enseñarle otros movimientos articulares de la muñeca, de flexión, el aleteo condiciona un estiramiento del ligamento que el futuro puede devenir el lesiones del tendón del dedo pulgar. Ejercicios recomendados: [rutina de gimnasia muñequera]. Todos los ejercicios requieren que se controle el movimiento dando un solo comando todos MANOS QUIETAS, MANOS ATRAS. Para aprender a controlar el movimiento patológico del cuerpo ante el estímulo debe aprenderse una conducta o movimiento que regule esa necesidad y de serenidad. Cuanto mas funcionales sean sus movimientos y mas cosas útiles hagan mas virtuosos (con mas hábitos buenos) serán nuestros hijos.

[Normalmente, ante buenos consejos yo no intervengo, porque todo está perfecto. Pero en este caso, lo que interpreté fue: "¡El aleteo no sirve pa' ná! ¡Pégales una voz cada vez que se desmanden, que eso no es normal!" Así que decidí intervenir, porque a lo mejor simplemente él no sabía cosas que yo sí.]

YO: Tu texto empieza muy bien. Lo de los ligamentos es un buen punto que merece profundizarse. Pero todo el resto son justificaciones academicistas del rechazo a nuestros rasgos naturales. No sabes cuántos blogs escritos por autistas he leído en los que relatan el horror de escuchar ese MANOS QUIETAS; cuántos han acabado con trastornos de stress postraumático.

TER: Usted siempre criticando todo. No me venga con cuentos de stress postraumático. Yo he tratado con gente que [pila de experiencias gordísimas] y que [más experiencias dignas de película de sobremesa].

YO: Vengo a aportar la información de primera mano que muchos no se dignan a buscar. Ayudo a tener una perspectiva más objetiva. Critico para que no se queden con sólo una parte, porque cuando un médico desea ver un trastorno, indudablemente lo ve a ver. Lo que parece aquí es que si alguien autista dice que algo le daña, es que exagera. Sí, el stress postraumático puede venir sin necesidad de sufrir guerras o vivir un trauma explosivo. Las olas erosionan acantilados.

TER.: No estoy de acuerdo. Como especialista en [pila de logros universitarios], rechazo la opinión de un no profesional. ¿Tienes hijos? Pues ocúpate de ellos.

YO: Y aquí ven, mamás, un ejemplo de quién nos escucha y quién no.



En este momento, el Patrón Especialista del Santo Diploma me bloqueó con tal de poder responder el último. Gracias a una compañera que me copió lo posterior, he podido leer la réplica (es igual de egoico que todo lo anterior). Pero la impresión con la que quedo es de tristeza.
Si los que más se tienen que informar sobre nuestra condición nos bloquean, ¿cómo van a seguir evolucionando? ¿Cómo puede haber profesionales que presten más crédito a libros sobre autistas... que a autistas?

Stimming - 2

Las estereotipias son lo más natural del mundo. Son una expresión natural de la emotividad. Son una sonrisa o un llanto tan grande que tiene que estallar por todo el cuerpo.
Los médicos que las censuran siguen anclados en doctrinas capacitistas de hace décadas.
Las estereotipias no son síntomas de ningún trastorno. Son una muestra más de que los autistas sí tenemos emociones, pero que las manifestamos un poco distinto.

A veces las estereotipias van descendiendo con la edad porque se han encontrado otras formas de canalizar su energía. Otras veces aumentan por ansiedad, porque nuestras necesidades básicas no están siendo cubiertas o las han malinterpretado. O incluso por otra razón: porque nos hemos aceptado como somos y no tratamos de ocultarlas como si fueran algo malo.

Aparte de por médicos que no han vuelto a estudiarse el temario desde que se licenciaron, muchos desprecios hacia nuestros rasgos vienen de la cobardía de algunas familias:
"No voy a dejar que haga esto porque lo llamarán rarito."
Esto se traduce en que les importa cualquier persona antes que su hijo.

Las estereotipias no son dañinas para nadie. Mucho más molesto es el niño cínico que se ríe de ellas, porque es el que creará obstáculos innecesarios en su desempeño escolar. Desde el prejuicio se inventa el perjuicio.
Que una cosa desaparezca usualmente con la edad (salvo en momentos de euforia o ansiedad) no significa que lo ideal sea su desaparición.

Por censuras así, siendo un preadolescente acabé tan cohibido al expresarme que cuando reía me ponía un dedo entre los dientes porque nadie podía ver mi boca al reír. Nadie debería sentir vergüenza de expresar sus emociones ni sus sentimientos.
A día de hoy, cuando a veces he tratado de mantener la compostura en determinados contextos, mi cuerpo ha acabado tomando el control y me he puesto a temblar por entero.
Estos movimientos van a pasar de cualquier manera, ya sea queriendo o sin querer. Acéptenlos y nos podremos librar de esa ansiedad por controlarlos que precisamente multiplicará el malestar.

miércoles, 13 de junio de 2018

Certificado de discapacidad

Veo una confusión entre la discapacidad como ser y la discapacidad de situación.

Mis padres sabían que yo tenía dificultades, pero no investigaron opciones y tuve que vivir a medias, a rastras, hasta los 30, cuando por fin tuve diagnósticos y mi carnet de discapacidad.

Aparte de las comorbilidades, los autistas no somos discapacitados en esencia. PERO no nos podemos adaptar a esta sociedad, y no se nos puede forzar a ello, porque nuestra función es mejorarla y el sistema se niega a los cambios.
El certificado de discapacidad, un mero justificante, nos da el apoyo que necesitamos para poder funcionar en sociedad un poquito.

El quid de esta discusión no es decidir si somos inferiores, pues ese es el sentido que se le ha dado siempre a la palabra discapacitado.
Es aceptarnos como somos, y permitir que aportemos a la sociedad desde nuestras limitaciones para adaptarnos a ella. Esto se facilita con algo tan útil como el certificado de discapacidad.

sábado, 9 de junio de 2018

¿Existen los grados? ¿Y en calidad de qué?

Digamos que el autismo es tan dinámico que a lo largo de una vida se puede oscilar de un grado a otro según las circunstancias. Incluso según un profesional u otro.
No son estancos inamovibles. Perjudican nuestra cohesión como colectivo.

Ejemplo: el nombre del síndrome de Asperger ha funcionado durante años, pero al final sólo era una intención de separarnos según autonomía, pues es autismo igual.

Los grados nos obligan a los de alta funcionalidad a esforzarnos el triple en nuestros momentos de flaqueza, mientras a la vez los llamados Kanner pueden llegar a vivir una vida entera sin que les ofrezcan apoyos que un grado medio sí disfrutaría, con los que paradójicamente también empezaría a ser percibido como un caso de grado medio.

Los grados existen, pero como etiqueta impuesta desde fuera, no como hecho fiable.

Cada cual tiene el derecho a modelar su vida en cada momento sin que los grados se entrometan.