Un mal modelo de comportamiento

Parte de las dificultades de desarrollo que podemos tener los autistas se deben a que nos piden que imitemos a los demás, pero no tenemos un modelo de comportamiento con la madurez emocional suficiente.

Es decir, partimos con nuestra propia forma de pensar y de sentir, pero en el peor de los casos, el entorno lo trata de suprimir y suplantar por una programación basada en cómo piensan y sienten la mayoría de las personas. Ni siquiera eso. En realidad, se basa en cómo se ve desde fuera, sin importar sus procesos interiores.

Cuando esa programación es armónica en lo emocional, nos puede ayudar dentro de lo que cabe. Eventualmente recuperaremos nuestro propia identidad, pero al menos nos habremos estado apoyando en pilares consistentes.

En cambio, cuando esa programación se basa en puras reacciones emocionales, egoísmos y mediocridad cultural, se nos despoja de nuestra identidad y se nos fuerza a seguir un modelo de comportamiento incoherente con nuestras convicciones. Lo seguiremos solamente por miedo a las agresiones y castigos. No se diferencia de cuando irrumpían los bárbaros y secuestraban a los niños de otras culturas.

Los autistas tenemos nuestra propia cultura. Una cultura que puede traer muchísimos beneficios a la sociedad por entero. Podemos aprender otros idiomas para comunicarnos con los demás, pero deben respetar la existencia y el valor de nuestra lengua materna.

Arrebatarnos nuestras habilidades desde niños pensando que podremos vivir como otros personajes nos convierte en muertos vivientes. Es entonces cuando parecemos menos humanos. Es entonces cuando somos discapacitados. Es entonces cuando no nos podemos adaptar de ninguna manera. Porque ya no somos.

El concepto de concienciación o concientización del autismo ha sido una fase útil durante un tiempo. Pero no es la última frontera.

La concienciación es correr cincuenta metros lisos y empezar a frenar antes de llegar a la meta porque después hay un muro.

La aceptación del autismo, como un neurotipo más, es correr cien metros lisos y rebasar tus propias marcas porque después de la meta hay espacio de sobra.

Los autistas tenemos el derecho de vivir como autistas. A jugar del modo que nos hace felices. A aportar los valores que creemos útiles. A estudiar en un entorno donde se nos trate como seres humanos.

Los problemas que sufrimos en esta sociedad no surgen de caprichos ni de rigideces mentales por nuestra parte. Surgen de trampas y topes arbitrarios que pone una sociedad intolerante y enferma.

Yo nací entendiendo conceptos morales que la mayoría de las personas de mi entorno no tenía la capacidad de comprender; algunos, incluso a una edad mediana.

Siempre me pareció ilógico que un adulto sin corazón pudiera dar órdenes a un niño íntegro y más sabio. Que pudiera mandarle convertirse en una criatura inferior a un animal; pues al menos a los animales se les deja atender su instinto.

Melting down / Sandalias

Vi un meme cristiano en inglés. Un rótulo se preguntaba si, en algún momento de su infancia, Jesús habría tenido un «meltdown» por molestarle las sandalias.

En los comentarios, hubo quien argumentó que esto era imposible porque, al haber nacido sin pecado, Jesús siempre sería obediente con su madre. Obviamente, la persona angloparlante que decía eso estaba confundiendo los «meltdown» (colapsos sensoriales o emocionales) con los «tantrum» (rabietas, pataletas, caprichos pueriles).

Hay quien usa la palabra rabieta como sinónimo de crisis o colapso. Cuando se les pregunta por qué, responden que «para no complicar las cosas, porque así lo llaman todas las madres». Pero si no se usan las palabras adecuadas, siempre habrá quienes pierdan el punto de la cuestión.

Ponerse unas sandalias que te hacen daño —ya sea por la textura, por su tamaño, porque te aprietan en una parte del pie, porque te hacen roces; porque unos días antes te habían dicho que podrías llevar tus zapatillas favoritas y han quebrado su palabra; porque te las han puesto con un gesto hostil y las acabas de asociar a una reacción emocional de violencia— es un momento tenso. Si no tienes experiencia gestionando tus emociones, cualquier cosa podría activar una reacción en cadena. Por más respetuoso —«obediente»— que seas en tu día a día, también esperas que te escuchen. Y cuando no te escuchan, algo salta. La frustración de las sandalias se suma a la frustración de la razón por la que molestan, y se suma a la frustración de que no te hagan caso, y cuanto menos caso te hacen, mayor es la desesperación. Caen como un torrente todas las emociones de todas las veces en las que también te han negado una atención adecuada.

Para un observador que desconoce el contexto, esta es la parte de las crisis que se parece a las rabietas; pero las rabietas no son más que una imitación de las crisis más visibles. Con las rabietas siempre hay una intención de manipulación. En cambio, con las crisis o colapsos ni siquiera tiene por qué haber intención de comunicación con nadie. Es el acto de sacar del corazón una sensación insoportable. El dolor no va a cesar de un momento para otro; incluso aunque tires las sandalias por la ventana.

La prueba de ello es que también existen las crisis silenciosas. Algo salta en nuestro interior, pero —por una razón o por otra— no podemos manifestarlo en ese momento. Lo estamos pasando fatal, no podemos responder y mañana seguiremos exhaustos por nuestro caos interior... pero aquel observador sin contexto no lo llamará rabieta.

O sea, que tampoco hablará nunca de las crisis silenciosas.

Meltdown = CRISIS (no es una rabieta)

Tantrum = rabieta, acto manipulativo

Shutdown = CRISIS SILENCIOSA

CINE AUTISTA: Stir Of Echoes (1999)

 

La mayoría de las veces que alguien pregunta por cine sobre autismo, lo más común es dirigirles a películas donde se trata el tema de una manera frontal, explícita. Historias donde los diálogos llegan a dedicar una o dos escenas a detallar rasgos y características como si fuera un documental.

Por lo general, no me suelo sentir identificado con esas películas porque los protagonistas nunca somos las personas dentro del espectro —presentados como víctimas de una dolencia—, sino los familiares o amigos. La representación o visibilidad no es tal. Es un poco parecido a cuando en El nacimiento de una nación (1915) los afroamericanos eran interpretados por gente blanca con un montón de betún en la cara.

Yo digo que esas películas, fuera del papel didáctico que tengan en su momento, están destinadas al olvido. Las verdaderas historias a las que seguimos volviendo con el paso de los años son las que transmiten las mismas emociones que sentirías en la piel de los personajes. O sea, un tipo de empatía basada en la emoción directa, y no en introducir ideas estériles que solamente retendrás a un nivel anécdotico.

Hoy hablaré de una película que puede tener más de una interpretación; y entre esas lecturas se encuentra la de cómo puede ser la convivencia en una familia neurodiversa. Se trata de Stir of Echoes (1999), titulada El último escalón en España y Ecos mortales en Latinoamérica.

Esta película de misterio y terror está basada en una novela de Richard Matheson —autor de Soy leyenda, El hombre menguante, Más allá de los sueños— que se publicó en 1958. Por desgracia, tuvo mala suerte en taquilla. Llegó a las salas apenas unas semanas después de la famosa El sexto sentido, y la gente no sintió que un niño que veía fantasmas fuera algo tan original. Tampoco es que la película sea perfecta. Algunas de sus escenas pueden llegar a parecerte ridículas si no te encuentras en el ánimo adecuado.

Stir Of Echoes perteneció a una época privilegiada de la historia del cine, pero no se mantuvo en la memoria del público mayoritario porque no estaba dirigida a ellos. Quizá sin saberlo, hicieron una película donde —muy probablemente—, dos o tres de los personajes principales son autistas. Para mantener el interés, tienes que poder identificarte con ellos en algún grado. Y por desgracia, los espectadores de aquella época se identificaban más con los vecinos.

Comienza con un niño pequeño que conversa con lo que parece una amiga imaginaria. Luego revelan que es un fantasma, pero en esta entrada no voy a comentar la parte sobrenatural; eso es lo que hace avanzar la trama, no la caracterización de personajes en sí.

Este niño capta cosas que nadie más en su entorno suele percibir. Su tipo de neurotribu no importa demasiado en la historia, pero es muy común que una persona adulta no sospeche que es autista hasta que ve sus propios rasgos repetidos en sus hijos; y el rol de este niño de 5 años es ir preparando el entorno para la aceptación de lo que viene.

Hablemos de su padre. El protagonista es Tom —interpretado por Kevin Bacon—, típico hombre de cerveza y sofá. A primera vista, no se diferencia de cualquiera de sus vecinos. Es tan cínico y conformista como los hijos adolescentes de sus amigos. Ni siquiera presta demasiada atención a su hijo. Cuando trabaja demasiadas horas, vuelve a casa como en un trance.

La cuñada de Tom lo ve como un hombre cerrado. En una fiesta lo hipnotiza, y la experiencia abre sus percepciones.

Tom empieza a captar cosas que lo impiden concentrarse en cosas que antes podía hacer casi dormido. Se siente distinto. Deja de estar en la misma onda que su mujer. Encuentra una conexión inigualable con su hijo, con quien ahora comparte actividades sin que suponga un esfuerzo; estar con él es lo más natural del mundo. El café le afecta de un modo impredecible, la cerveza ya ni siquiera le apetece; prefiere llenar la nevera de zumo de naranja.

Finalmente, después de años sintiendo que nada de lo que hacía en la vida era importante, encuentra algo que le interesa. Toda su potencia mental se centra en resolver un misterio. Quizá la tarea no le haga rebosar de alegría —de hecho provoca conflictos en su relación de pareja, quien no acepta estos cambios de comportamiento—, pero le hace sentir vivo. Siguiendo aquello que le interesa, su mente vibra. Beber exclusivamente zumo de naranja no es un mero medio para evitar la cerveza, sino un auténtico gozo cotidiano.

Hay una escena en la que Tom está cavando en el jardín. Llega su esposa y se lo encuentra todo literalmente regado, pues está usando la manguera para ablandar la tierra.

—¿Qué haces? —le pregunta ella.

—Tengo que cavar. —responde él, alternando entra el azadón y la manguera.

—¿Por qué haces esto?

—El agua ablanda la tierra.

Es un momento genial de literalidad.

Puede que la trama sobrenatural se resienta porque pasó medio siglo desde que salió la novela y muchas otras historias que nos llegaron bebieron de ella. Es normal. George Lucas copió muchas ideas de las novelas originales de John Carter de Marte, y cuando adaptaron la primera al cine, a nadie le quedaba interés. Habían visto planetas fantasiosos en cientos de películas. Pero aunque la trama central resulte manida, la ejecución es valiente. Otorga el protagonismo a un personaje que vive sus mejores momentos cuando cede ante los impulsos con los más identificado me puedo sentir. Para mí, llega un momento en que siento que la trama de misterio es una excusa para mostrarnos que uno tiene derecho a apostar en la vida por aquello que le importa.

Si no quieres verlo, no verás autismo en esta película. El nombre es lo de menos. Lo que importa es la emoción.

NOTAS PARA EL VISIONADO

Momentos que pueden causar reacciones adversas

SPOILERS

Stir Of Echoes no abusa de las luces parpadeantes. Solamente las hay en el minuto 13, en una especie de sueño que rememora desde otra perspectiva el momento de la hipnotización. Es una toma breve, de pocos segundos y el efecto estereoscópico no es demasiado acusado. Lo justo para parecer onírico.

¡No obstante!, justo a continuación hay un plano detalle de un alfiler atravesando un trozo de piel de una mano, sin que salga sangre. Da yuyu, da ñáñaras.

La siguiente escena es de sexo porque sí. Se ve poco y no llega a sentirse erótico, pero es porque se ven ráfagas de alguien muriendo de manera violenta. Estos destellos duran muy poco, pero muestran imágenes aceleradas sin avisar, lo que puede resultar perturbador. Lo que se muestra se parece un poco a un par de cosas que salían en el vídeo maldito de The Ring, pero sin meter sonidos de mala onda en la banda sonora. Yo vi la película en el cine y no la considero una película de sustos. Los mayores sustos me los di por unas chicas que se sentaban cerca y se ponían a gritar cada vez que se veía a la fantasma en el fondo de la escena. Pero la película, en sí, no trata de jugar al susto gratuito. En ese sentido es bastante «clásica» en su tono.

Lo que resulta más desagradable a un nivel de reacción emocional es el momento en que visualizamos un flashback de cómo murió la víctima. No vemos nada desagradable que no nos hayan dejado intuir en los destellos pasados, pero tiene connotaciones bruscas de abuso sexual y capacitismo. Y a la mitad, alguien llama a la víctima «retrasada» un par de veces. Puede llegar a dejarte con mal cuerpo. Los personajes principales tienen respeto hacia ella durante toda la historia.

Momento de las luces parpadeantes

Pirotecnia: el horror bajo la superficie

Soy de los autistas a los que no se les nota tanto. Además, mi tipo de inteligencia me permite distanciarme de las reacciones emocionales. Aunque las siento, no me identifico con ellas. Pero mi capacidad para ver con cierta objetividad mis emociones —o para disimularlas— no me hace menos autista.

Llevamos dos semanas de fiestas. Sobre todo en fechas señaladas, no puedo salir a la calle. Sé perfectamente que en casa estoy a salvo, que esas detonaciones que suenan fuera son juguetes de pirotecnia. Que están diseñadas para hacer más ruido del que harían si fueran un explosivo diseñado para destruir. Que quienes los prenden no lo hacen necesariamente para molestar.

Y sin embargo, saber todo eso no impide que hoy haya visto mis manos temblar.

Es el terror de lo arbitrario. De saber que no hay lógica con la que discutir como un ser humano. De haber comprobado que por más argumentos válidos que les enseñes, ellos van a taparse los ojos y tú vas a tener que taparte los oídos. Ellos ciegos por propia voluntad; nosotros ensordecidos por un capricho, con el corazón y la imaginación más aceleradas de lo que se puede soportar.

Llevamos años hablándolo, pero no parece haber voluntad de comprender el problema. Uno de los obstáculos para que se nos entienda es el modo en que las redes sociales —dentro y fuera de internet— se construyen en base a ideas en común. Los que tienen unas ideas se juntan con quienes opinan igual. Cuando en un foro se comparte un mensaje como este, quienes opinan igual ponen un Me Gusta y listo; no hay mucho más que aportar, ya estamos de acuerdo. Pero es curioso. Los que viven en el privilegio de que no les moleste la pirotecnia abusiva son los que más intervienen en el hilo, y empiezan a soltar excusas que en el fondo no buscan más que matar la discusión. Por ejemplo: «Los animales tienen medicamentos para dormirlos y los autistas tienen cascos, que los usen. ¿Van ahora a decirnos qué hacer?» Esto, traducido, significa: «Llevo toda mi vida siguiendo todos mis caprichos sin pensar en las consecuencias. ¿Por qué ahora tengo que pensar?»

Dicen cosas como esas, cuando no andan diciendo la falacia de que los autistas no importamos en este asunto porque de todas formas nunca nos enteramos de nada. ¡Al contrario! Normalmente nos tenemos que aislar porque percibimos todo al mismo tiempo y no lo podemos filtrar.

Somos el automóvil que tiene que salirse constantemente a la cuneta porque hay unos adolescentes que no paran de usar la carretera para hacer carreras a toda velocidad.

Somos los que tienen que llegar al extremo de salir de casa dos horas antes e ir por carreteras secundarias con tal de evitar a esos que te arrollan y se dan a la fuga.

Somos los que una mañana no pueden salir de casa porque se lo impide la ansiedad; el terror de saber que existen niños que quieren causar el caos y la policía ni siquiera va a reconocer dónde está el problema. También niños canosos de cincuenta años, que si tratas de pedirles que dejen de provocar explosiones —aunque sea por un minuto, para que puedas pasar por esa calle y no tengas que rodear el barrio entero durante veinte minutos—, se van a amparar en la legalidad (cuando no a reírse de ti en tu cara, dando mal ejemplo a sus hijos).

La legalidad. Esta pirotecnia es legal. Como lo era también el derecho de pernada, y otras muchas leyes injustas que hemos dejado y dejaremos atrás. Que una cosa sea legal no implica que sea lícito ni justo. Si causas sufrimiento a alguien, está mal, y no importa si tu abuelo ya lo hacía en sus tiempos. Mientras no dejemos atrás los viejos tiempos, seguiremos cargando con sus miserias.

Ya hemos dicho a lo largo de los últimos años que los petardos, cohetes y demás detonaciones a la venta, causan demasiados problemas.

Los primeros en decirlo fueron los dueños de mascotas, que cada pocos meses sufren de ansiedad, convulsiones, incluso muertes. No les hicieron caso, porque son animales y supuestamente son menos importantes que los caprichos de los «humanos», y basta con darles somníferos para que no se enteren de nada. Quizá eso antes bastase, después de todo los petardos sonaban a una hora concreta y gracias. Ahora suenan a las cuatro de la tarde, a las siete, a las once, a medianoche, a las dos, a las cuatro y al amanecer. ¿Cuántos somníferos recetan pues?

Más tarde por fin hubo visibilidad en los medios para el colectivo autista. Para quienes no tenemos otra opción, nos quedamos en casa y nos entretenemos por otros medios hasta que pasen unos días. Pero hay quienes tienen empleo, que tienen que salir quieran o no, y que llegan al trabajo supurando violencia por toda la piel.

La pirotecnia dispara nuestra reacción de «flight-or-fight». El diálogo no suele ser una opción viable por la falta de compasión de quienes tiran petardos como hábito. ¿Qué vas a esperar de una gente a quienes les dices que están causando daño y lo siguen haciendo? Es decir, que tendremos que huir, porque si recurrimos a la violencia además nos culparán de todo —y si se sabe que éramos autistas estaremos dando mala fama al colectivo entero—.

Nuestra mejor perspectiva, la única perspectiva legal, es huir, deprisa, tratando de no prestar atención a los que se ríen de nosotros. Cuando sólo estábamos intentando llevar una vida adaptada a la sociedad.

¿Cómo se les llama a quienes provocan terror? Podría utilizar palabras mayores, pero dejémoslo en egoístas.

Los tres ositos

A modo del cuento de Ricitos de Oro, hoy hablé con tres personas y con cada una la interacción fue muy distinta.

La primera era un hombre con unos ojos que me daban ansiedad. En realidad era un tipo bastante afable, pero la textura de sus iris me saturaba. Recurrí al Plan B: mirarle a la boca para no apartar la mirada de modo rotundo. ¡Aaaamigo, pero tenía los dientes espantosos!
Tuve que recurrir a desenfocar mi vista. Espero que no bizquease.

La segunda era una señora cuyos ojos no me daban miedo, pero me hablaba demasiado cerca y me daba impresión verle la cara en 4K. De nuevo recurrí al Plan B, pero al lado de la boca tenía una verruga con vello y por mirarle esa zona la incomodé hasta el punto de taparse media barbilla.
El entrecejo tampoco le podía mirar, porque era extrañamente liso y me distraía del tema de conversación. ¿Cómo podía tenerlo tan liso?

La tercera fue otra señora. Con ella no me importó nada si miraba acá o acullá, porque era alguien con quien se podía hablar.
Yo me acerqué y saludé para saber quién era ella y los dos adolescentes que la acompañaban. Después ella me dio la acotación de que también me debía presentar. Cuando se hacen estas indicaciones de modo natural, sin acritud y sin darle peso, es más sencillo mantener el ritmo en la comunicación.
Por supuesto, los dos adolescentes enseguida se salieron de la conversación por mera actitud; en los jóvenes se transpira la incomodidad ante lo extraño, y ello incomoda a su vez. No pude evitar expresar esta contrariedad con mi cuerpo, pues todo yo me torcí mirando hacia el lado donde no estaban los no interesados.
Esta mujer se supo portar, y me dio algún pie más para continuar. Llegué a sentirme tan cómodo que podía hacer referencias explícitas a mi incomodidad, si algo así se puede hacer. Una especie de AWKWARD aceptado, visto desde fuera de uno mismo.

Me encanta poder verme como un personaje, así me puedo permitir cometer más errores y aprender mejor.
Lo contrario sería no acercarme.

¿Nuevo nuevo logo?

Ayer en el colegio electoral vi esos logos poligonales de buenas intenciones que toman nuestro símbolo nuevo pero continúan empleando el color azul del estigma.

Me acerqué a leer algunos carteles impresos que había al lado de cada uno. Se centraban en nuestras limitaciones. Eran carteles dirigidos a no autistas, para que hagan concesiones.

Buenas intenciones.

2 ejemplos de necesidades válidas

A quienes siguen creyendo que el autismo es una cosa reciente, la semana pasada vi dos personas a las que ni siquiera hubiera sido capaz de percibir si no supiese lo suficiente del tema.

Primero vi a una niña que estaba con su familia en una feria medieval. Había montado un aparato forrado de madera. Un joven vestido de vasallo giraba una manivela que a su vez impulsaba una cortina circular de sillas voladoras. Los niños giraban a medio metro del suelo.
Esta niña celebraba la diversión. Disfrutaba tanto, que las manos le aleteaban. Me gustó ver que su familia veía esta manifestación de sus emociones como lo que era: los gestos de una niña que se divierte.

Pocos días después, salí a caminar al campo. Un hombre se incorporó al camino desde otro sendero, y lo tenía a bastantes metros por delante. Al dejar de ser visibles las casas, vi cómo sacaba unas llaves de metal y se las acercaba al oído para agitarlas. Por supuesto, para ser discreto y no importunarlo con mi presencia, me desvié en el siguiente sendero que torcía.
Nunca había visto a este hombre, pero es significativo que se sienta en la necesidad de alejarse a senderos apartados para poder escuchar tranquilo el tintineo de su manojo de llaves.