¿Debe un niño presentarse como autista en la escuela?

No sé qué hubiera hecho yo como niño de haber sabido cómo se llamaba mi condición. Pero esa actitud de contarla de primeras me parece sana. A día de hoy es tabú porque se nos educó para callar las debilidades, para no dar paso a los abusos. Pero es que la responsabilidad de los acosadores en la escuela nunca debe ponerse en los inocentes. No hay abuso sin maltratador. Lo que creen esos docentes es que si un alumno va por ahí concretando un posible punto débil, ellos tendrán que trabajar más en evitarle acosadores y en discutir con las familias de los acosadores. Pero ese es un trabajo que debe hacerse de todas formas para ayudarnos todos como sociedad.

Llamar a las cosas por su nombre facilita que las cosas salgan a la luz, facilita que quien necesite ayuda la obtenga, facilita que otros se puedan sentir identificados y puedan alcanzar un diagnóstico que los que entierran se empeñan en sabotear.

Ahora como adulto y recién diagnosticado no voy definiéndome como autista porque tendría que andar corrigiendo en el momento todos los falsos mitos y se hace pesado. Yo suelo explicar mis muchas particularidades de una en una, cuando sale el tema. Y créanme, en los ámbitos de gente inquieta y curiosa, tengo una oportunidad cada semana.

Sin embargo, un niño ofrece la ocasión única de crear una nueva generación de aliados que conocen las verdaderas características del autismo desde peques. Y si eso les molesta a los profes, a lo mejor ellos también merecen ser educados.

Eufemismos: ¿Qué suena más delicado y menos ofensivo?

En nuestro colectivo la mayoría preferimos denominarnos autistas, ya que nuestra condición es clave en nuestra identidad. No somos personas con un añadido, somos personas autistas. Hay gente no autista que cree saber lo suficiente del tema por tener hijos en el espectro. Nos corrigen y nos dicen que hace tiempo se tomó la decisión de decir "personas con autismo" porque suena más delicado y menos ofensivo.

¿Quién ha tomado la decisión?
Nosotros los autistas no.

Para muchos de nosotros, lo verdaderamente ofensivo es que se insista en corregirnos. Nadie más que nosotros es quién para decidir qué suena delicado.

Es una falta de respeto corregir a otra persona sobre cómo ha tomado la decisión de autodenominarse. Si los autistas elegimos llamarnos autistas, la opinión de cualquiera fuera del espectro es irrelevante.
Puede ser lícito que la gente neurotípica use la fórmula "con autismo" porque existe mucha ignorancia. Pero nunca se deberá imponer el mínimo común denominador sobre la elección de los auténticos implicados.

¿Cómo se sentirían los neurotípicos si empezamos a llamarlos "personas sin propiedades neurológicas reseñables"? ¿Verdad que suena a eufemismo de "gente del montón"?
Usar un eufemismo implica la evitación activa de una palabra que significa algo malo. Usar la fórmula "persona con autismo" nos hace mucho daño a largo plazo.

Qué niño más simpatico

Al leer testimonios de madres, a veces me encuentro con la paradoja de sentir ternura por cosas que ellas relatan como desafíos diarios en sus hijos. Cosas que creen objetivamente difíciles de aceptar al principio, y cuya función yo reconozco como algo útil para el mundo. Me parecen cosas lógicas, tienen sentido porque yo actuaba muy parecido cuando era peque.

Si estas cosas las hiciera un primo, no me lo tomaría a la tremenda. Creo que sentiría una simpatía instantánea por él, del mismo modo que mi empatía hacia mis primos alistas se fue desvaneciendo cuanto más vi su comportamiento de neurotípico.

Son distintos tipos de empatía.

Temo que si tuviera un hijo neurotípico, no terminaría de entender sus motivaciones. Las vería como caprichos del ego, irrelevantes en la toma de decisiones objetivamente positivas a largo plazo. Y mi pobre niño se enfurruñaría conmigo porque no le dejo tomar cocacola y el resto de sus amigos desdentados sí la toman.

Pensándolo bien, parte de lo que hace que un desafío diario sea un desafío diario... es encontrárselo todos los días. Los únicos desafíos diarios que yo tengo son los que tengo que superar yo mismo, y me caigo bastante bien.
Hay que aceptar que no siempre nos vamos a entender.

Rutinas

Para asimilar una rutina necesito a una "pareja" que me dé el pie para seguir en la onda y productivo.
Lo veo como aquella película de El vuelo del Fénix, donde una avioneta se queda sitiada en el desierto y uno se presta a marcharse caminando para buscar ayuda. Pero le dicen que a solas no podrá caminar en línea recta, que eventualmente se desviará. Así que tiene que ir con otra persona que camine a su lado, para así entre los dos percibir el instante preciso en que uno se comience a desviar centímetros, y así llegar al punto que marcaba la brújula.
Esto no significa que la otra persona tendrá que hacer todo el trabajo difícil. Significa que podré trabajar a través del amor y el respeto, y no porque "hay que hacerlo". Si una persona está al otro lado del proceso, existe la posibilidad de la innovación en caliente, mientras que si lo hago a solas será innovación en frío, y por muy novedoso que lo haga, no tendrá ese espíritu que tanto valora la mayoría de la gente.

Lo bueno de las rutinas es que me tranquiliza saber en qué contextos puedo encontrarme con los demás. Puedo hacer cosas como un maestro, sin preocuparme por tener que inventar la rueda desde cero constantemente. También me ayuda a centrarme y a trabajar.

Lo malo de las rutinas es que me empiezo a sentir tan equilibrado que me vienen subidones de creatividad, y de repente esa misma rutina que tantos beneficios me dio se convierte en un obstáculo que me impide tener tiempo para mis proyectos artísticos personales. De repente no gestiono bien mis horarios de trabajo, de energía, de sueño. No puedo trabajar ni tengo disponibilidad para hacer mis proyectos personales.

Podría dejar esas rutinas, así tendría tiempo para mis proyectos. Pero entonces me sentiré decepcionado, porque la rutina se me daba bien hasta que llegó el calor y todo se volvió insoportable.
Así pues, en resumen: la rutina se me da fenomenal siempre que yo sienta que lo que hago es lo nunca visto. Y para eso, necesito que alguien preste atención a lo que se va a ver.

¿Cómo descubrí que soy autista?

No es algo racional, se parece al amor. Encuentras algo que no conocías, como un artículo, y te cuadra como una confirmación que ya sabías, pero que no sabías cómo racionalizar.

Te cuadra, sin más. Una vez colocas esa posibilidad en el hueco que te arde, dejas de respirar con dolor. Y ese dolor íntimo desaparece del todo cuando consigues tu diagnóstico oficial. Que es un papelito, sí; pero no es lo mismo dar una charla sobre autismo sabiendo mucho del tema, que hablar de ello sabiendo qué es lo verdadero, lo que te toca en el corazón y sabes real.

Todas esas películas de «sé tú mismo» no te funcionan hasta que te perdonas por no ser igual que esos protas de «sé tú mismo».

Lo que me gusta de ser autista

Aunque el autismo no sea algo curable (por ser un sistema operativo alterno, y no un fallo de sistema), en ocasiones se presenta esta cuestión: si tuvieras a mano una «cura», ¿la aceptarías?
Es un asunto muy X-Men. ¡No, jamás querría dejar de ser como soy! En todo caso, encendería el faro mutante y volvería autistas a más personas, para que los neurotípicos dejasen de pensar que su percepción subjetiva es ley divina.

Ahora en mi vida adulta, por aquello de la depresión y la ansiedad causada por años de saboteamientos a mis procesos naturales, soy feliz en proporción pero no en cantidad. Pero de niño sí podía distinguir mis diferencias como algo de lo que enorgullecerse.
Siempre he sentido en mí una COHERENCIA con mis sentimientos.

Que yo me asustase mucho con las películas de terror que veían mis tíos no es el problema. El problema lo tienen los adultos que saben que va a venir de visita un niño y no piensan en quitar las películas de terror.

 Siempre he tenido una imaginación llena de belleza. Un saber conectarme con lo que no es pero podría ser.
Una vez más, el problema no viene de que yo pase tiempo considerando opciones mejores que las presentes, sino de quienes desprecian a los que tratan de mejorar las cosas.

Siempre me he mantenido en dirección a la verdad. Con la verdad, todo se mantiene humano. No comprendo cómo alguien puede pensar que con la mentira va a llegar a algún lugar auténtico. Claro, le dejarán pasar el arco de la puerta, pero luego no podrá regresar de vuelta.

En gran parte de las veces, no se trata de que los autistas no sepamos mentir. Es que opinamos que usar mentiras es tan patético y bajo que no sirve ni para reírnos de los mitómanos. Esa gente tiene un problema. Esa gente sí está desconectada de la realidad.

Lo que me gusta de ser autista es el gozo pleno de las cosas que disfruto. Cuando veo a la gente alabar la película de El Padrino, me digo: «¡Está mejor la novela según yo la imaginé!» Cuando me sirven un puré de patatas hecho con patatas de verdad y no con mantequilla, me digo... Bueno, no me digo nada, me callo también por dentro y gozo. Soy como la rata de Ratatouille que sí aprecia los sabores.

Aprovecho para recomendar esa película, Ratatouille. Siempre que alguien pregunta por películas relacionadas con el autismo, la gente responde pelis centradas en nuestros sufrimientos ante unas limitaciones colocadas arbitrariamente por una sociedad hecha a medida de los neurotípicos. Pero Ratatouille habla de cosas importantes. El protagonista no se queda perdido en los rodapiés de una casa, llega hasta la mismísima cocina. Si se fijan en el antagonista, verán que es el típico hipócrita que sonríe a quien le interesa y grita a todos los demás; verán que es la verdadera «rata».

Durante mucho tiempo dejé de disfrutar de la vida a la manera autista. Cada vez que yo estaba admirando la belleza de la luz atravesando las ramas de los pinos; o cada vez que disfrutaba de un libro en un rincón porque no me atraía jugar con gritones; venían a romper mi concentración, a asustarme, a hacerme cosquillas, a arrancarme de mi mejor momento posible como si fuera un muerto que necesita reanimación.
Dejé de acceder a la mejor parte de mí porque cada vez que lo hacía en público, me venían a joder.
Un autista no siempre hará cosas comprensibles a simple vista, pero por lo menos tendrá respeto por aquello que no comprende.

Otra cosa que me gusta de ser autista es que, dentro de lo que cabe, soy bastante objetivo. Si me equivoco en alguna opinión y me demuestran mi error, enseguida rectificaré y dejaré de identificarme con él. De niño sí me apegaba a opiniones hasta el punto de llegar a las manos. Pero no era por autista, sino por inmaduro. Mucha gente confunde los rasgos autistas con los rasgos de los niños autistas. A ver, los niños crecemos. Por estos fallos de concepto, luego se nos niega a los adultos el diagnóstico.

Saberme autista me gusta porque, de todas formas, las cosas para las que no sirvo no me parecen relevantes. Mi potencial está concentrado en un par de cosas que me parecen importantes.
Y como sé empíricamente que, por más que lo intentase, en lo otro sería un desastre, me siento libre para centrarme sin remordimientos en lo que amo.

ABRIL: Aceptación del autismo

La aceptación del autismo (entendida como condición neurológica y no como una lista de trastornos) es un MUST en nuestra sociedad.

Las personas más interesantes que yo he conocido en la vida real, en figuras de la historia y en personajes ficticios estaban dentro del espectro autista.
Amigas fascinantes cuyas reflexiones llenan la sala de admiración (una vez se le permite un mínimo y decoroso silencio).
Científicos que se atrevían a decir algo que todavía no se podía decir (a costa de su vida).
El profesor Lidenbrock, guiando el paso al centro de la Tierra y dejando a su sobrina en casa para que no corra peligros entre los vapores tectónicos (no como en varias adaptaciones al cine, donde la pequeña Grauben se apunta al viaje y nadie dice nada).

Es más fácil aprender que desaprender. Si no sabes nada de un asunto y un experto te ayuda, sabrás todo enseguida.
Pero si el grueso de la población lleva décadas tragando fallos de apreciación basados en prejuicios, los autistas tendremos más trabajo por delante para enseñar que aunque muchos del colectivo tengan también discapacidad intelectual, el autismo no es una discapacidad intelectual. O enseñar que lo nuestro no es falta de empatía, sino una empatía distinta (el tema de la empatía merece dedicación aparte, porque incluso remarcar estas cosas sin entrar en detalles puede llevar a conclusiones incompletas donde también cabría el prejucio).
Paso a paso.

A veces es abrumador la cantidad de gente que necesita guía, y no hablemos de apoyo. Alguien pregunta un detalle puntual y tienes que retorcerte los sesos para explicar lo importante sin llegar a escribirle un artículo de divulgación de mil palabras. Para colmo, siempre aparece el estafador que menciona el MMS de pasada, como quien no quiere la cosa. Y los quince minutos que querías dedicar a los foros se convierten en una hora porque tienes que rebatir las falacias de los que venden curas fantasiosas de dar de beber lejía en luna llena.
Pero siempre tenemos que seguir adelante porque los adultos ya hemos vivido en una sociedad de ignorancia respecto a nuestra forma de percibir la realidad. Y ya sabemos que nadie se merece vivir en el fondo de un pozo.

Para terminar, y hablando de pozos, Sadako Yamamura hubiera sido una actriz memorable y una artista audiovisual de renombre. Pero nadie aceptó sus poderes especiales, le echaron al culpa a los duendes de la salmuera y la arrojaron a un pozo. Por eso en lugar de en una amable señora, se convirtió en un bicho pringoso que te emborrona la cara en las fotos.
Ya sé que The Ring es ficción, pero la moraleja es la misma. Los autistas (y los neurodivergentes en general) tenemos un potencial inimaginable, y podemos aportar maravillas que aún están por llegar. Depende de la actitud de una mayoría (que sólo es poderosa porque es mayoría) aceptarnos tal como somos, con nuestras virtudes y nuestros defectos. Porque no puede haber un futuro mejor que el futuro de la aceptación.