Mutismo selectivo (I)

 
TW: Shutdown, saturación sensorial.



Suelo sufrir MUTISMO SELECTIVO en las rachas de mayor stress. Sobre todo, desde la adolescencia.
Para quien no sepa qué es: el mutismo selectivo significa que normalmente hablas, pero en determinados contextos no puedes, y no depende de ti.

Los últimos años he estado en unas actividades con muchas exigencias y he sufrido una serie de burnouts, unos más leves que otros. Ahora no tengo tanta confianza y autoestima como antes, deseo recuperarme del todo. Pero se hace difícil. Dentro de lo que cabe, siempre he sido bastante verbal y estas recientes dificultades para hablar se acusan más en mí. Mi entorno ya tiene unas expectativas basadas en cómo me he comportado durante mi niñez y juventud. Esto acrecienta mi ansiedad y ha aumentado mis momentos de no poder hablar.

Mi primer momento de mutismo selectivo reseñable fue en familia. Estaba a solas pensando en cosas abstractas e introspectivas y una tía entró de repente a preguntarme algo. Tenía las palabras para responder, pero por más que lo intenté, me fue imposible hablar. Mi tía insistió, se quedó esperando, y yo ya sólo podía esperar a que se fuera.

Otro momento a destacar: casi al final de un curso de formación laboral. Había llegado el calor. Los compañeros charlaban sin parar en un aula de mala acústica. La materia era la más difícil de todas. Los ordenadores no estaban configurados por igual y tuve que cambiarme dos veces de mesa. Para colmo, el profesor tenía la misma voz que un conocido político y me lo imaginaba dando discursos por el bien de la nación.
Todos estos elementos distractores hicieron que al tercer día me quedase rígido y no pudiera responder al profesor. Me ayudaron a salir, y en otra sala me llegaron a tomar la tensión y me dieron una botella de agua, mientras el conocido político que me daba clase seguía tratando de preguntar qué me había pasado. Esto fue años antes de mi diagnóstico, así que yo tenía una cierta idea de qué me pasaba pero no podía decir nada. De todos modos, si no habían reconocido mi shutdown como tal, tampoco me hubieran creído.

En un grado mucho menor, el mutismo selectivo me suele venir cuando paso por calles alborotadas, o establecimientos con música bailonga.
Acabo frecuentando locales poco ruidosos y de pocos clientes. Lo peor es cuando finalmente cierran. Espero que no me acaben conociendo como el cuervo agorero de las cafeterías.

Pirotecnia

Lo que yo llamo pirotecnia popular es una de las cosas más aterradoras a las que pueda acceder el ciudadano de a pie.

Cuando un ayuntamiento ejecuta un hermoso castillo de fuegos artificiales, puedo disfrutarlo. Quizá me ponga más lejos, quizá lo mire con las manos en los oídos, pero estaré sonriendo.

Al contrario, la pirotecnia comprada para uso "privado" hace imposible salir a la calle. Puedo estar súper feliz, pero cuando suene un petardo ya sé que no voy a poder relajarme en una hora. El estallido me provoca una reacción tan brusca que pierdo el ánimo, el hilo de pensamiento y toda sensación de seguridad. Es un auténtico shock.

Lo peor, aparte del susto, es la indignación de saber que hay gente que, aun habiéndonos quejado, se cree con derecho a meter ruido equiparando la legalidad con la legitimidad moral.
Si fueran ruidos de animales, me darían el susto, pero se quedaría en una anécdota graciosa.
En cambio, habiendo personas detrás de esos actos, además de la agitación sensorial sufro una conmoción emocional, pues quedamos a merced de auténticos perturbadores de la armonía social que no están siendo tratados como los agitadores que son. Se les trata como simpáticos y juguetones. Cuando me quejo, me tratan de exagerado y tiran explosivos más potentes aún. Me tratan de enfermo a mí, cuando el verdadero enfermo es el que no respeta los límites ajenos por más que se le pida.

Sólo queda huir. Pero en determinadas fechas y en determinadas ciudades, es imposible escapar. Tomes la calle que tomes, vas a encontrarte con bombazos en cada plaza. Más de una vez, mi única opción ha sido dar una vuelta bordeando un barrio entero por la periferia.
Ningún auricular puede solapar el espanto desacompasado que reina sobre toda opinión. Es arbitrario, es impredecible. Estamos a merced de unos inmaduros a quienes ni siquiera puedes regañar.

Si ellos supieran lo que sufrimos por lo que consideran un simple juego, se avergonzarían tanto que incluso dejarían de identificarse con su yo del pasado.

¿Qué vamos a hacer? ¿Y luego?

Esta entrada tratará de la necesidad de saber qué vamos a hacer luego.
Pero también de chismes personales que sirven como ejemplo de cosas que puede sufrir cualquier persona de nuestro espectro.

He retomado contacto con una amiga de la que me había distanciado en un momento de cambios para evitar asociaciones emocionales inconvenientes.
Cuando tienes algo como una crisis de identidad, hay gente que aunque te quiera musho musho musho, te perjudica porque te recuerda cómo eras antes de empezar a crecer como persona.

Hace pocas semanas soñé que yo tenía un niño. ¿Era mi hijo? ¿Era mi niño interior? No lo sé, tenía un niño y lo iba a cuidar atentamente durante la tarde entera. Pero en determinado momento yo necesitaba salir durante medio minuto de un local de exposiciones hasta el lado opuesto del edificio. Esta amiga estaba en el local, y le pedía que cuidase a mi niño y que volvería en menos de un minuto. OK. Pues cuando volví, me había perdido al niño.

Así, con sueño desasosegante y todo, le di otra oportunidad cuando al otro día me volvió a escribir. Porque cuando estás creciendo como persona, hay gente que aunque te perjudique musho musho musho, te sirve como reflejo de tus propias limitaciones y de ese modo puedes conocerte más rápido.

No me acordaba de por qué me enfadaba tanto con ella antes de dejar de verla. Creo que hoy puedo responder con un mínimo margen de error: porque no me da suficientes avisos de lo que va a hacer.

Si yo te digo que vamos a ir primero a ver un local saliendo a la izquierda, luego a un bar y luego a otra calle, primero vamos a ir a ver un local saliendo a la izquierda, luego al bar y luego a la otra calle.
En cambio, esta amiga sale para la derecha, se pone a hablar en inglés con un tipo con mascarilla que se disponía a pintar un mural o bailar breakdance o qué sé yo, y no sé qué es lo que está pasando.
¿Por qué hemos salido hacia la derecha, Amiga-que-me-pierde-el-niño? ¡Así no empezamos bien!

Si quieres ser una grata amistad para una persona como yo:
* Avísame de los planes.
* Avísame de los cambios de planes.
* Avísame de que el plan vuelve a ser como al principio.
* ¿Por qué le hablas en inglés? Es negro, no extranjero.
* No, no quiero charlar con los adolescentes de la bici. No los voy a volver a ver en la vida.

Ningún plan es perfecto y siempre habrá cambios, pero cuando los haya, yo también lo quiero saber. Puede que se me ocurra una buena idea para mejorar la situación. Agradezco el no sentir que estoy de sobra, y que mi presencia y mi percepción también cuenta, en lugar de sentirme una mera mascota que acompaña sin preguntarse adónde. Así empezaron los lemmings, y míralos ahora en el fondo del barranco.

En un mundo de perpetua incertidumbre, si sabes algo no te lo calles. Ocultarme información no será una forma de ayudarme a valerme más en el caos. Será una forma de depender más de ti, porque siempre irás con ventaja.

Dicho de otro modo: cuanta menos atención le prestas a un niño, antes desaparece.

¿Avisar o traumatizar?

TW: spoilers de un cortometraje violento.



Hoy en Madrid se celebraban proyecciones de cortometrajes. Fui a ver qué tal, porque siempre que he estado en muestras de cortos ha habido uno que valía la pena. Hoy valieron la pena dos. Hablaré del que proyectaron al final, pero no diré el título.

El último corto era muy intrigante y misterioso.
Nos incorporábamos a la historia poco después de cierto evento. No nos lo enseñaban, pero había dejado a todos los personajes muy agitados emocionalmente. Al protagonista no le había pasado. Pero los demás seguían tan confusos que se ponían violentos contra el protagonista.
Me estaba gustando mucho el rumbo que tomaba el guion. Hay que ser muy habilidoso para hablar de una cosa horripilante que ha pasado antes de empezar el corto y cerrar la trama dejando a la imaginación. Pero en fin...

Al llegar el final, sucedía otra vez esa cosa tan espantosa y terrorífica, y esta vez los espectadores lo veíamos. La verdad es que podríamos considerar que la escalada de violencia va avisándote de cómo puede terminar la cosa. Igualmente, a mí me pareció muy brusco porque el guion dio un giro inesperado que justificaba todo, pero a costa de hacerte sentir lo mismo que todas las víctimas del evento, que seguían a salvo, pero con esas imágenes grotescas en la mente.

En líneas generales, a partir de cierta edad yo he prescindido de avisos previos porque me parece que "arruinan la experiencia". Pero hoy, este corto me revolvió y llegué a sufrir un ligero amago de desmayo.
Todo porque no vi los cortos en el típico salón de actos municipal, sino en un ateneo popular. Esos sitios te permiten ver cosas que nunca habrías visto en un aburrido teatro del ayuntamiento, pero también hace que bajes la guardia si los organizadores te han puesto justo antes un par de típicos cortos graciosillos de Youtube. No ves el golpe venir.

No me apetece decir aquí el título del cortometraje porque creo que equivaldría a ayudarlo a publicitarse por el morbo, en lugar de porque sea muy original y tenga una factura técnica envidiable. Quiero centrarme en otro mensaje:

Incluso las personas menos adictas a los avisos de contenidos acaban sufriendo un shock por algo que les ha saltado en internet, o por la escena del sueño en el desierto de Caótica Ana, o en el sitio más inesperado.
Hay quien juega con ello para ganar reacciones, como en el cine de terror actual. Hasta el punto de que una película más sutil como La bruja (THE VVITCH) es vilipendiada por los jóvenes porque no tiene más sustos que los que tú quieras imaginar.

Así pues, esto no va a cambiar de un día para otro. Por el momento, los Trigger Warnings seguirán en círculos de neurodivergencia y poco más. Pero vamos a echar por tierra de una buena vez ese discurso de que hay que espabilar porque en la vida real no hay sitios seguros.
No hay sitios seguros allá donde no hay personas fiables. Una persona de confianza bajará la música para ti, o apagará un momento las luces de Navidad porque parpadean demasiado.

El mal no está en que yo me haya violentado, reacción perfectamente natural.
Tampoco creo que lo inapropiado esté en quien no suele poner avisos de contenido, pues acaba siendo imposible tener en consideración todos los posibles disparadores de stress.
El terror en estos casos viene de la gente a la que pides una rectificación necesaria y no te hace caso. Si a mí me traes una lista de todos los triggers que has encontrado, la pondré. No siempre sabré reconocer qué expresiones pueden resultar hostiles para alguien. Pero si empiezo sutil, trataré de terminar igual de sutil, y no a lo bruto.



Continuaré este tema tangencialmente en la siguiente entrada.

Funciones ejecutivas

Las funciones ejecutivas son la capacidad para gestionar distintas tareas de un modo fluido. Por definición, con el TDA/H se tiene una disfunción ejecutiva que dificulta alternar actividades aunque sean placenteras o sencillas. Pero también es una comorbilidad común en el autismo.

EJEMPLOS

Tengo que tirar a la basura algo que se me cayó. O sea, que tengo que agacharme a recoger el objeto y luego alzarme de nuevo y luego llevarlo a la papelera que está a dos metros y agacharme otra vez y luego abrir la tapadera y luego echar el objeto dentro y luego cerrar la tapadera.
Esta serie de pasos es muy sencilla, pero puede ser aún más sencilla si me agacho, recojo el objeto, y lo llevo agachado durante los dos metros.

Tengo que subir un bordillo de acera. Es decir, que tengo que plantar la mayoría de mi peso en una pierna, alzar la otra, colocarla sobre la acera, cambiar mi peso a esa nueva superficie y alzar la primera pierna para seguir caminando.
O también puedo subirla de un saltito.

Tengo que ir el sábado a la casa de unos amigos que me han invitado, pero nunca he estado en ese barrio. Tendría que copiarme un croquis para ir el mismo día, aunque la travesía se me haga psicológicamente tan larga o densa que llegue un poco cansado.
O también puedo ir a conocer la zona antes del sábado.

Tengo que fregar mi plato. Es decir: llevar el plato sucio al grifo, agarrar la esponja, mojar la esponja, sentir cómo se mojan mis manos y mis muñecas (y quizá mis mangas, haciendo persistir la sensación de humedad durante varios minutos), comprobar si la esponja suelta jabón, echárselo si no, frotar con la esponja el plato, aclarar el plato y dejarlo en el escurridor, sintiendo cómo una gota de agua se cuela por mi manga hasta el codo.
O también puedo esperarme y fregar cuando la pila esté más llena o yo me sienta mejor autorregulado, para ahorrarme tantas sensaciones y tantos pasos. Después de todo, aunque tarde, una vez empiece a hacerlo nadie me podrá parar.

Diagnóstico a los 30

¿Cómo pude llegar a los 30 sin diagnóstico?
Por ignorancia; también mía.

Cuando la escuela se empezó a poner estricta y se me hizo cada vez más difícil "ser normal" (enmascarar mis rasgos autistas), hubo un par de momentos en los que algún profesor se fijó en mí. Entonces me hacían preguntas, pero tenía tanta experiencia en imitar a los demás que me consideraban una falsa alarma y no me volvían a preguntar.
Yo podría haber sospechado algo seriamente, pero era la pieza central, no tenía información suficiente y vivía en negación.

Hace 20 años, los únicos autistas que salían por la tele eran los que daban espectáculo. Como el de la película Rain Man (que mi madre no me dejó ver pero siempre han usado para ilustrar noticias). O como el niño de Mercury Rising, que leía códigos secretos y se escapaba de Bruce Willis corriendo (y mi padre se enfadaba y lo insultaba cada vez que lo hacía).
Así pues, basándome en lo poco que conocía, no me quedaba otra opción que decirme a mí mismo: "¡Yo no soy autista! ¿Qué pintan esos imbéciles de clase llamándome eso? ¡Yo soy más inteligente que ellos! Además, si yo fuese autista, mi padre no me querría..."

Hoy en día hay más representación en los medios.
Ahí tienen series como el remake de la coreana The Good Doctor, o algún otro personaje cuyos creadores niegan que esté en el espectro para poder seguir usándolo como chiste. Series que no son perfectas, pero al menos ya no pensamos en Dustin Hoffman contando cartas o en un niño savant con Bruce Willis corriendo detrás.
Sigue habiendo personas que viven nadando en la duda, pero ahora cabe una duda razonable que las impulsará a la superficie.

Changelings

El folklore británico conserva el mito de los "changeling", o niños cambiados.

Se contaba que, a veces, los duendes secuestraban a niños perfectamente sanos y los sustituían por bebés de los duendes, con apariencia humana.

Esta leyenda era utilizada en una época anterior a las vacunas para justificar por qué los padres ya no eran capaces de entender el comportamiento de sus hijos... O para justificar por qué los abandonaban en el bosque.

Como hoy en día no creemos en los duendes, hay quien culpa a las vacunas. De nuevo, falta de información.

Contacto visual

Sobre todo a edades tempranas, es muy difícil sostener la mirada. Unos ojos pueden ser tanto un dulce postre al que siempre volver como una tortura.
¿Han visto esas películas donde una médium toca a alguien y sufre un aluvión incontrolable de recuerdos de la otra persona? Pues aunque podamos mirar a los ojos a alguien que no nos mire, el contacto visual supone para nosotros una interacción demasiado íntima.

Del mismo modo que una madre sabia jamás obligará a sus hijos a dar un beso a otra persona solo porque "es lo que se suele hacer", no se nos debe forzar a desnudarnos delante de la mirada de otros. Porque así podemos llegarnos a sentir: que nos desnudan.

En culturas de oriente, mirar fijo a los ojos es considerado una indiscreción e incluso en ciertos contextos un acto de agresión.
Parece que algunos insinúen querer institucionalizar a un tercio de la población mundial porque no son iguales a ellos. ¿Debemos sufrir nosotros por la ignorancia y el miedo a lo diferente de los intolerantes?

Analogía de Star Trek

Utilizando analogías de Star Trek, el ABA es manipular la psique de un vulcano para forzarlo a comportarse como un ferengi, en lugar de estudiar su lógica para alcanzar un enriquecimiento mutuo de culturas.

"¡Mamá, te repito que no soy aspie!"

A veces, cuando los niños dejan de ser niños, alcanzan una relativa estabilidad emocional y ciertos rasgos o dificultades se acusan menos.
Incluso cabe la posibilidad de tener pareja. En una relación de pareja, las necesidades afectivas se cubren bastante más que en otras, lo que posibilita que distintos tipos de energías psicológicas se mantengan en lo alto durante más tiempo. Sientes que ya eres capaz de todo. Casi vives una normalidad. Pero es sólo un oásis.

Entonces pueden creer que, en realidad, no eran autistas. Algunos llegan a pedir una reevaluación.

Cumplir la mayoría de edad puede provocar que quieran hacer un montón de cosas que antes no pudieron por ser menores. En esta sociedad hay una necesidad solapada de tener un rito de paso; quieres que algo marque tu paso a la adultez.
¿Y qué mejor que revolucionar tu propia identidad mediante, paradójicamente, la aprobación de otros como uno de ellos?

Hay un peligro en esto. Los médicos están deseando retirar diagnósticos para que parezca que están avanzando en "resultados". He leído casos en los que, como suponían fatalmente que el autismo es algo infantil, a los 18 retiraron diagnósticos sin permiso.
Les roban los zapatos y les fuerzan a caminar por la vida pisando descalzos las ascuas.

Al ir a que te reevalúen negando tajantemente todas tus limitaciones pasadas (superadas con sacrificio y esfuerzo), corres el riesgo de que cuando vuelvas a tener dificultades (porque las vas a tener, y gordas), ya no te crean, y te nieguen todo apoyo.
Como se suele decir, la frente sudada no cree en el invierno.

Al que sufre una crisis de fe en su propia condición: aprovecha este tiempo de tu vida en que eres feliz. Y deja quieto el diagnóstico; cuantos más autistas diagnosticados, más derechos para el colectivo.

Es muy común no identificarse con el autista de manual, porque no existe. Esto es lo que significa espectro.

Si eres aspie, eres autista

Cuando hablo aquí del autismo, no me refiero a su significado de hace décadas, cuando los únicos autistas eran los Kanner.
Sino al autismo como espectro que engloba un sinfín de manifestaciones; entre ellas, lo que hasta hace unos meses llamaban Asperger (ya no es un diagnóstico oficial).

Así pues, las personas que recibieron un diagnóstico de Síndrome de Asperger (entre las que me cuento), jamás deben sentirse ofendidas cuando nos llamamos autistas, porque estamos utilizando el sentido de comunidad. Es lo más solidario para el colectivo.
Cada cual podrá después añadir más matices; pero al final del día, negarse a decir "soy autista" juega en nuestra contra.

Es más, me parece una reacción emocional vergonzosa: como si les estuvieran insultando. Esto no hace más que echar tierra sobre camaradas.

Unos tendremos más o menos limitaciones, pero todos somos igual de autistas por nuestra configuración cerebral.

No es falta de empatía, es llamar a las cosas por su nombre

El modo en cómo cada cual amuebló su cabeza hace que un mismo texto se interprete muy distinto.
En el caso de nuestros comentarios de autistas adultos, he visto muchas veces cómo los alistas le añaden una taza de respuesta emocional que nunca estuvo ahí.
Se llevan todo al insulto, cuando estamos explicando lo que creemos necesario y beneficioso del modo más objetivo que podemos.

Un ejemplo:
Si alguien comparte un videíto que dice que dos más dos son cinco, y yo comento que en realidad son cuatro, no estoy siendo grosero. Estoy corrigiendo una información que desvía el funcionamiento de cosas importantes.
Prefiero correr el riesgo de equivocarme, a que se sigan haciendo las cosas de un modo que, por demasiado tradicional, nos lleva a la perdición.
Hay más grosería en no contrastar la información antes de dársela a gente vulnerable, que a su vez puede que acabe maltratando sin querer a sus niños porque se horrorizan cuando los ven decir cuatro.

Pero la mayor grosería viene de decir por un lado que los niños azules son unos ángeles, y luego rechazar cualquier tipo de INFORMACIÓN NUEVA que digamos los niños azules después de que nos salga pelo.
Si se nos quiere de niños por inocentes, de mayores se nos tiene que querer más aún, porque estamos ayudando de manera activa, y nuestra experiencia les evitará desgarros emocionales a sus hijos. Tienen que llegar vivos a la fase adulta.
No se queden en el "no estoy de acuerdo". Si decimos algo que no sabían, asuman la responsabilidad de adultos.
Esto no es emocional. Es una verdad necesaria.

Escuela y deberes

Yo creo que cuando un niño con trastornos sensoriales o disfunción ejecutiva suele ser más obediente en clase que en casa, es porque su casa es su refugio.

En la escuela sigue las instrucciones porque es un sitio formal y cuando termina se va a casa. Para poder seguir todas las exigencias de clase, tendrá que hipercompensar y relajarse mucho más en casa.

¿Cómo se consigue que sea más formal en casa?
Adaptando sus actividades escolares para que no agoten todos sus recursos mentales.

¿Cómo se consigue que haga los deberes que le mandan para casa?
Permitiendo que se quede en la escuela hasta terminarlos allí.
¿Le mandan tantos que tiene que debe quedarse todos los días hasta la hora de cenar?
Bueno, en teoría es su obligación, así que tendrán que dejar que se quede allí hasta tarde.

Lo que se hace en la escuela se queda en la escuela. Es necesario para una buena salud mental separar las actividades, y objetivamente llevarse deberes a casa es una idea contraproducente, porque difumina los límites de la autonomía personal.
Después de la escuela, se juega y se está en familia. Si el trabajo continúa, eventualmente no será posible el esfuerzo ni en clase ni en casa.

Preguntas trampa

TW: derecho de pernada, conductismo.



Más que no entender las preguntas, los autistas entendemos las preguntas sin prejuicios inherentes.

En los tiempos en que los reyes recurrían al derecho de pernada, nosotros diríamos que está muy mal y es una canallada. Sin embargo, los súbditos decían que el rey es la ley y todo está bien. Un autista considera que un rey coherente sería justo. Luego un hombre injusto no es rey, solo un violador.
Entonces, cuando un súbdito preguntaba si te parecía bien que el rey ejerciera el derecho de pernada, en realidad no estaba preguntando las palabras que pronunciaba. Estaba preguntando si eras del club, si te sometías a su rey; una trampa semántica. Y si un autista respondía que era una canallada, lo que hacía era responder lo que se le preguntó, no la pregunta escondida.

Saber reconocer la pregunta trampa es útil para sobrevivir, pero no se nos debería reprochar como si fuera un insulto a los demás o tratarlo como un trastorno. Porque partiendo de esa premisa, yo podría decir ahora que existe una epidemia de Trastorno de Disforia Semántica, según el cual la gente piensa en una cosa y dice otra, o el Síndrome del Albur Crónico, por el que ciertas palabras incluyen un significado pervertido.

Al final estas diferencias de conceptos se basan en cuántos memes (en su sentido científico) compartes con tu entorno. De aquí viene el concepto de neurotribu.

Entre los neurotípicos, para ahorrar tiempo, meten significados dentro de conceptos dentro de otras ideas para no tener que andar inventando el mundo a cada rato. Pero es como meter cajas de la mudanza en el cuarto trastero, que al final olvidamos qué había ahí. De modo que al hacer una pregunta, utilizan palabras que en el fondo aluden a otra cosa que se supone que los demás también tienen que saber. Pero como los autistas en general no leemos el pensamiento (ojalá), respondemos lo que se nos ha preguntado. Nosotros no tenemos por qué tener un prejuicio asociado a cada asunto.

El problema, para resumirlo, es que nuestra forma de pensar es todo lo contrario a lo que lleva décadas implantando en sociedad el conductismo.
El conductismo ha normalizado el esperar de otras personas un comportamiento predecible y acotado en unas normas que hace décadas tenían sentido pero ahora sólo obstaculizan el avance social.
En cambio, los autistas venimos a responder de verdad lo que se nos pregunta, y a inventar nuevas formas de hacer las cosas.
Por mi mente visual, me paso todo el día trabajando con las palabras adecuadas para cada contexto. Me parece injusto que tantos neurotípicos digan lo primero que les salte a la boca y encima se enfaden cuando yo no entiendo lo mismo que estaban pensando.

Comer como Sancho Panza

Es muy usual que cuando la conducta de uno no se parece a la de la mayoría, los demás traten de cambiar tu comportamiento hacia otro que sí sean capaces de comprender.
Esto hace que en un sitio con tantas normas sociales como en la mesa, las miradas y las rigideces se multipliquen, lo que hace que nunca puedas comer de una forma relajada porque no te paran de mirar. Multitud de ojos, que ya provocaban ansiedad de por sí, te vigilan; dispuestos a saltar en cuanto cometas el más mínimo descuido. ¿A quién le gustaría comer así?
Por lo que no es extraño que muchos autistas acaben comiendo a solas, a salvo de miradas que no permiten disfrutar de un momento grato.

En la primera parte de El Quijote (capítulo XI), Sancho Panza habla de este tema:

«Pero sé decir a vuestra merced, que como yo tuviese bien de comer, tan bien y mejor me lo comería en pie y a mis solas, como sentado a par de un emperador. Y aún si va a decir verdad, mucho mejor me sabe lo que como en mi rincón sin melindres sin respetos, aunque sea pan y cebolla, que los gallipavos de otras mesas, donde me sea forzoso mascar despacio, beber poco, limpiarme a menudo, no estornudar ni toser si me viene gana, ni hacer otras cosas que la soledad y la libertad traen consigo. Así que, señor mío, estas honras que vuestra merced quiere darme, por ser ministro y adherente de la caballería andante, como lo soy siendo escudero de vuestra merced, conviértalas en otras cosas que me sean de más cómodo y provecho; que estas, aunque las doy por bien recibidas, las renuncio para desde aquí al fin del mundo.»

¿AUTISTA O CON AUTISMO? (Part Three and Four and Five)

Los términos no importan mientras no vengan de fuera del espectro a decir qué palabras son buenas y cuáles malas. Si yo fuera negro, me molestaría muchísimo que me dijeran "de color", porque ello implica que ser blanco es lo normal, y que yo soy el anormal.
Del mismo modo, aunque yo uso casi por igual autista y con autismo, me resulta indignante que vengan personas no autistas a "opinar" cuando lo único que hacen es repetir lo que les ha dicho un doctor sin perspectiva auténtica del asunto.

Lo que ayuda a los hijos es que se puedan aceptar como lo que son. Como lo que somos. Autistas. Una vez lo aceptas, tomas el toro por los cuernos y puedes vivir desde tu corazón porque te conoces mejor.
En cambio, si piensas que tienes autismo, cada día es una maldición, eres un apestado.

Aquí el fallo es que el nombre autismo se ha quedado anticuado, pues no es una actitud sino una constitución cerebral. Creo que para evitar estas discusiones, tenemos que adoptar un término mejor.

Para ilustrarlo con una analogía:
"¡Mi hijo no es gay! Es que usualmente se siente atraído hacia las personas de su mismo sexo."

Si yo digo que soy madrileño, ser madrileño no me define por entero, pero nadie tiene por qué obligarme a decir que soy "una persona de Madrid", como si por definición los madrileños fuésemos seres infrahumanos a menos que coloquemos la palabra persona delante.

Por supuesto que usamos los nombres propios. Pero eventualmente vamos a querer hablar de nuestra condición, y en ese momento tenemos derecho a hablar desde la aceptación completa. Eso es lo que queremos que se entienda.

Por seguir con el ejemplo de antes: imagina que un hijo gay quiere hablar de su condición sexual a sus padres. Yo no creo que les vaya a decir:
"Papá, mamá... Soy Alberto."

Rechazar la palabra autista es negar la expresión a personas que ya tienen dificultades para expresarse. No nos define por entero, pero tampoco nuestros nombres propios. Dejen ser.

Integración sensorial en eventos sociales

Ayer fui a una cena y había invitados inesperados y desconocidos.
Los otros invitados hablaban bastante alto. Fue una suerte que mayormente hablasen en otro idioma, así podía aislar mis sentidos un poco mejor. Pero también estaba la TV, y una niña que llamaba a su madre repetidas veces.
Al mismo tiempo percibía cuatro capas de comunicación. Ellos eran capaces de separar cada ambiente, por lo que la fiesta seguía.
Suerte que pude salir a dar un paseo.

No culpo a mi familia, ya que para ellos estos imprevistos no suponen una molestia y ni piensan en ello como algo de lo que avisar.
Sí que agradecería un mejor informarse, ya que de haberlo sabido no hubiera ido y no seguiría cansado hoy.

Stendhal

Ahora no tanto, porque ya he vivido bastante; pero siempre me he fijado en ciertas superficies del mismo modo en que cualquiera se fija en pinturas o esculturas artísticas de un museo. Apreciando las texturas, experimentándolas con más de un sentido, imaginando cómo sería ser muy pequeño y pasar por ellas... Abriéndose al asombro.

Hoy recordé un síndrome que se parece bastante a nuestras crisis: el síndrome de Stendhal.

Quizá el llamado Síndrome de Stendhal no sea más que una crisis sufrida por personas que nunca habían sabido qué era un shutdown hasta que visitaron Florencia.
De ahí su otro nombre, "el stress del viajero". Al fin y al cabo, los autistas nos sentimos como extranjeros en nuestra misma patria.

Acoso escolar

Denuncia al centro.
Decir al chico que aprenda a defenderse es pan para hoy y hambre para mañana. Sí, puede servir un año o dos, pero no soluciona el problema. Los agresores van a irse a por otro con más fiereza aún.
En cambio, si las denuncias a los centros permisivos alcanzan una masa crítica, las mismas direcciones expulsarán a los abusadores, que es lo que deberían hacer desde la primera agresión.

Decir a la víctima que tiene que defenderse es poner la responsabilidad en los inocentes. Si ellos quieren pasar a la acción, ¡fenomenal! Pero no deriven todo el peso del problema y todos los esfuerzos a quien sólo quiere ir a clase a estudiar; y quizá ni siquiera con ganas de verdad, sino obligado.
En caso contrario, estaremos haciendo lo mismo que con las mujeres violadas: "la culpa es suya, que no se tapó al salir, que salió muy de noche..." Indirectamente, con esa actitud se protege a los agresores y se perpetúa el problema.

El abusador necesita ayuda para dejar de serlo, pero los abusados necesitan muchísimas veces más ayuda. La seguridad de las víctimas es la prioridad en cualquier centro dirigido por seres humanos.
Primero se expulsa al compañero peligroso del entorno (ya sea del centro o de ese grupo concreto), y entonces se puede restaurar la armonía en el lugar de trabajo.
Lo contrario sería denegar derechos humanos a las víctimas. Por eso un centro que permite que los agresores anden sueltos es inconstitucional. Por eso hay que denunciar.

No podemos forzar a los niños a desarrollar mágicamente de un día para otro habilidades sociales de asertividad, o a imitar a los agresores. Acabarán sintiendo que también se les desprecia en su propia casa. Acabarán llevando armas a clase.
Lo que hace falta es que los profesores que se llenan la boca con la "tolerancia cero" cumplan su palabra.

No me olvido de los abusadores, pero hay un orden de prioridad de ayuda. Primero se restaura la armonía en el lugar de trabajo. Se es coherente con las normas del centro. Y después (o mientras tanto), se trabaja aparte con el agresor para que ya no lo sea. No antes, porque supone ningunear a las víctimas.

La violencia está implícita en ver las agresiones hacia otras personas como algo natural, que la víctima debe afrontar.
Un alumno merece poder estudiar con seguridad. Quien quebrante ese derecho no merece ser llamado compañero.

Los autistas ya tenemos que esforzarnos todos los días en multitud de desafíos cotidianos, como para compadecernos de sociópatas. Son ellos los que tienen que aprender a controlar sus pulsiones enfermizas.

Denuncia al centro. Esa actitud de "la ley de la selva" es lo que mantiene a esta sociedad en la selva.

Monótono monotono

De niño, durante un tiempo, algunas personas creyeron que yo era de otra región de España.
En nuestro espectro suele ser difícil pensar en las palabras y a la vez darles el acento adecuado al contexto.

Mayormente, los autistas somos pensadores visuales. Pensamos en imágenes o en abstracto, o sea que para hablar tenemos que "traducir" constantemente, como si fuéramos de otra cultura y viviésemos en un país con otro idioma.
Por mucho que la dominemos, una segunda lengua siempre será una segunda lengua.

En mi caso, suelo ponerle atención a la entonación, pero otras veces noto que no me salen bien las palabras y le doy más prioridad a lo textual. Así puedo sonar más inexpresivo, pero por lo menos expreso precisamente lo que quiero expresar.

Anécdota del pollo al ajillo

Debía tener unos ocho años. El comedor de mi colegio nos daba cada lunes un papelito alargado con el menú de cada día de esa semana. Solían repetir los mismos platos equilibrados, pero experimentando con el orden. Un mismo plato podía desaparecer dos semanas, luego quedarse tres. Se agradecía tener esas pequeñas sorpresas.
Un lunes me quedé conmocionado. Según el papelito, el jueves íbamos a tener pollo al ajillo.

¡Pollo al ajillo! ¿Qué era eso? ¿Un pollo que en vez de saber a pollo sabía a ajo? En casa había probado el ajo y era fuerte. ¿Podría comerme un plato entero?
¿Y por qué lo llamaban ajillo? ¿Era un ajo muy pequeñito? ¡Entonces le echarían más ajillos que si fuera ajo normal!

Los días pasaban. Procuraba no pensar en el jueves. Finalmente, le confié mi temor a mi madre. Dijo que algún día tendría que probarlo, y que a lo mejor me gustaba.
¡Pero no! ¿Con aquel nombre? ¿Y si era demasiado fuerte? ¿Me obligarían a comérmelo? ¿Tendría que salir corriendo del colegio para nunca volver?

Decidí enfrentarme a esta prueba. Con paso lento pero firme, me dirigí al comedor tras las clases de la mañana.
Me senté en mi silla. Del primer plato ni me enteré. Una mera formalidad. Lo importante estaba por llegar.
Aquí venía. El pollo al ajillo, para todos los niños de la mesa. Tomé un pedazo con el tenedor. Y qué textura. Y qué sabor. Y qué delicia. Y qué bobo por haberme obsesionado media semana con algo que aún ni siquiera conocía. ¡Con obsesionarme el jueves al mediodía ya era suficiente!

Un sentimiento no miente

Cuando alguien dice que se siente de una manera, nadie tiene derecho a decir que exagera, o que es imposible que se sienta así. O que no generalice, porque su niño no es así.

Los pensamientos pueden engañar hasta a quien los piensa.
Las reacciones emocionales pueden basarse en el ego.
Pero un sentimiento no miente.

Cuando alguien dice que se siente de una manera, se acepta. Así es como se siente.
Porque el sentir expresado de una persona puede representar al de muchos. Y en el caso del autismo, aún queda mucho por expresar desde nuestra parte.

Taparse los oídos

Taparse los oídos no tiene edad.
No debe verse como una conducta negativa sino como lo que es: una defensa contra un ruido que daña.

¡Baila, baila, maldito!

El baile es una forma de expresión muy personal e incluso íntima. Gente autista como yo puede bailar en entornos de confianza y/o de amor. Bailar para uno mismo. Bailar para alguien especial en privado. Pero bailar entre multitudes puede ser desagradable, sobre todo cuando alguien te fuerza a ello.
No sabes en qué rincón protegerte de las estampidas de bueyes y de los alaridos de los altavoces.

Es muy violento que los demás esperen de ti que hagas algo tan íntimo delante de todos. Es una violación de la propia autonomía corporal.

Entonces, ¿es una discapacidad?

Hay quien evita acercarse a los grados de discapacidad alegando que lo suyo no es discapacidad. En ciertos países es lógico, ya que reina el capacitismo y se niegan accesos porque sí. Otras veces es por tener una concepción de la discapacidad anticuada.

Pero el grado de discapacidad es un apoyo y un derecho necesario. Así se obtienen adaptaciones y acomodaciones para poder estar en ciertos ámbitos a la misma altura que los demás. ¿Prefieren tener que hacer todo el esfuerzo, o un poco de justicia social?

No escuchen al ego: la discapacidad no es inferioridad, no es rendirse; es todo lo contrario, es aceptarse y poder conocerse para trascender en el día a día.
Primero habrá que amarse para poder interactuar con los demás, y con la negación nada de eso es posible.

Dietas

Algunos casos de estereotipias excesivas vienen indirectamente de alimentación inadecuada, tóxicos, etc. Y digo indirectamente porque esos contratiempos provocan una agitación en el organismo que se traduce en una agitación emocional, que a su vez se traduce en más estereotipias que antes. Pero la causa está en las emociones, no en lo que causa las emociones.

Sería muy capcioso por mi parte decir que comer sandía provoca resfriados. Si te la tomas muy fría, te hará daño a la garganta, pero lo que ha provocado el mal no es la sandía, es el frío.

Del mismo modo, el gluten cuando no es tolerado y las inflamaciones no provocan estereotipias por sí mismas. Cualquier disrupción en el organismo provocará secuelas en el sistema que se manifestarán en las emociones.
¿Cómo se manifiestan las emociones? Con formas diversas, y entre ellas están las estereotipias.
Todas las personas tenemos las nuestras y las hay de muchos tipos. Las de tipo oral a veces ni siquiera son reconocidas como tal porque la gente que fuma o come mucho también las hace.
Por eso hace falta representación y una aceptación de nuestras características.

Contacto visual, validación ajena

TW: misautismia, conductismo.



Muchas familias recurren a gafas de Groucho Marx y recompensas conductuales porque se preguntan:
"¿Cómo lograr el contacto visual en autistas?"

La respuesta resumida es: si llega, llegará por sí mismo.

El contacto visual sólo sirve como forma de validación hacia a la otra persona. A los autistas se nos fuerza desde pequeños a supeditar la validación de cualquier otro antes que a la nuestra. Cuando se nos hacen estos "juegos" se nos invalida a costa de otros.

No estoy de acuerdo en que se nos deba forzar comportamientos ajenos que nos causan ansiedad para evitar inseguridades precisamente a los que dicen ser más empáticos.
Es como si a alguien en silla de ruedas se le pide que haga el favor de subir arrastrándose por la escalera porque para cuatro escalones no vale la pena poner rampa.

El contacto visual ya llegará. O no, porque no es asunto de los demás. Mientras, no abusen de nuestra autonomía.
Las dinámicas sociales deben sentirse como algo natural. Utilizar el conductismo para disfrazar nuestros rasgos sólo sirve para no causar incomodidades a los que no saben aceptar la neurodiversidad precisamente porque al ocultarlo siguen sin informarse.

Debajo de nuestros rasgos disfrazados queda la ansiedad de no sentirte tú, como si fueras una marioneta. Es entonces cuando sentimos esa desconexión, de la que además nos responsabilizan.

[A partir de aquí, son fragmentos de respuestas en un foro]

Concuerdo con lo de que a cada cual le funciona una cosa. Lo que hago aquí es hacer de vocero de la gente a quien la psicología conductual ha destrozado su equilibrio interior, porque me siento identificado. No he tenido diagnóstico hasta los 30 años y los peores momentos de mi infancia empezaron cuando alguien decidió que no miraba suficiente a los ojos. Si me hubieran dejado en paz, habría desarrollado mis otras facultades primero y después el contacto visual hubiera sido más consciente, y no una impostura social para pasar desapercibido y no sufrir abusos. Por eso digo que no se debe pedir contacto visual de forma sistemática, porque lo tengo comprobado de primera mano: sólo sirve para excluir a las personas que no pueden; la razón no importa.
Una sociedad inclusiva es la que acepta que hay quien puede y hay quien no. Una terapia que toma a todos por el mismo rasero no aboga por la verdadera inclusión, sino sólo por la integración, ya que no considera los sentimientos individuales de sus pacientes.

Recalco cada palabra de lo que he dicho arriba, con el matiz necesario de que, efectivamente, cada cual tiene ciertas necesidades. Tenemos diferencias individuales. Y estas son las mías y las de millones de personas. No se puede tratar de "actitud" lo que es una réplica a un dogma que basa sus resultados en que los pacientes cambien su comportamiento observable. La mayoría de veces que en mi vida han criticado mi "actitud", luego he podido comprobar que esa supuesta actitud era un constructo imaginario basado en un sentimiento de ofensa en aquello en lo que cimentaron su identidad. Es decir: para quienes piensan que tengo la razón, mis respuestas son réplicas; para quienes sufren una herida en su ego, lo perciben como una actitud inflexible.

Imagina vivir en una sociedad en la que se acepta como normal el hábito de saludarnos besándonos en la boca. Si yo me niego, no estoy teniendo un problema de conducta o un trastorno social. Es que no quiero, y no debería tener que explicar por qué; es que la única forma de seguir respetándome es evitando hacer lo que otros ven normal y yo no. Esa es la verdadera actitud: la de respetarse a uno mismo.
Los niños establecen contacto visual con ciertas personas sí y con ciertas personas no, del mismo modo que en el ejemplo yo besaría en la boca a algunas personas sí y a ciertas personas no. Conozco a alguien de mi entorno que tiene unos ojos que me dan miedo. ¿Tú besarías una boca podrida sólo porque los demás lo hacen? A veces, no hacer algo no es actitud, sino prioridades.

Algunas terapias están diseñadas para anular comportamientos observables sin entender su raíz. Esas son las que merecen críticas, hasta que todas las familias sepan distinguir las abusivas de las beneficiosas.
Prefiero equivocarme a veces y quedar como un alarmista, antes que una sola de las prácticas de las que he leído malas experiencias en blogs de autistas adultos pasen como algo 100% bueno.

Lo de los niveles: la verdad es que debería matizar. No existen como una casta rígida. Existen como una etiqueta orientativa. Un llamado nivel 1 sin apoyos o habiendo sufrido un burnout parecerá nivel 2, y si quien lo diagnostica lo conoce en ese momento, con ese grado lo dejará durante mucho tiempo.

La idea de grados se contradice con el concepto de espectro.

Es muy importante, precisamente porque cada cual tenemos diferentes necesidades, no generalizar; jamás generalizar; no tenemos que hacer contacto visual con todos.

Conozco a un encargado de sucursal bancaria que jamás mira a los ojos cuando habla: ¿debemos despedirlo de su empleo y poner en su lugar a un muñeco de plástico que sí siga la mirada?

En ninguna parte de tu publicación dice forzar, faltaría más. Porque desde hace décadas se ve mejor utilizar un eufemismo como estimular. ¿Qué otra cosa hacer desde unas terapias que generalizan a los pacientes según grados que contradicen la cada vez más abundante experiencia?

Siento muchísimo los mordiscos y la soledad, pero cada uno habla de lo que sabe; este es el valor de aportar a un foro. La visión global y objetiva se formará entre todas las perspectivas subjetivas que reunamos.

Sí, nos tapamos los oídos

TW: capacitismo, misautismia, otra vez altavoces altos.



Las únicas maneras humanas y amorosas de evitar que tu hijo se tape los oídos son:
a) que use tapones o aislantes acústicos.
b) pedir a quien causa el alboroto que baje el volumen.

Cuando cualquier persona oye un sonido que no puede soportar, ya sea por volumen o por texturas, lo natural es taparse los oídos para bloquear aquello que lo tortura.

Los cerebros de los neurotípicos cuentan con filtros sensoriales que atenúan los estímulos cuando son excesivos.
En cambio, los autistas mayormente percibimos el entorno sin filtros. O sea, que cuando un ruido es demasiado alto, nosotros lo oímos tan alto como es en realidad.

¿No se han preguntado por qué la Organización Mundial de la Salud distribuye cada cierto tiempo estudios sobre el límite de decibelios, y cómo son sobrepasados de forma sistemática?
Porque debido a los filtros neurotípicos, los límites de decibelios no se están respetando. Entonces nos toca a los autistas taparnos los oídos y... ¡sorpresa! Nos dicen que es un comportamiento patológico a evitar.
Llegan las terapias ocupacionales con sus manipulaciones de la psicología conductista y al final el niño no se tapa los oídos. Claro, porque le han hecho chantaje emocional para que haga cualquier cosa menos eso. No porque no sienta sus oídos retumbar. No porque no se muera de ansiedad por dentro.

Lo que es patológico es que los supuestamente "normales" no sean capaces de darse cuenta de que los altavoces ya están demasiado altos, y en su lugar nos fuercen a fingir que todo está bien.

Excusas para no defender al vulnerable

TW: capacitismo, infantilización, altavoces muy altos.


El fin de semana pasado, en contra de mis hábitos usuales, acompañé a unas amigas a tomar algo en una terraza. Muy cerca sonaba un concierto con los altavoces ajustados para que se escuchasen bien a medio kilómetro de distancia. Pero yo tenía fe en que podía ser una buena ocasión de aprender alguna de esas lecciones imprevistas, así que me mantuve relajado y abierto a socializar en la medida de lo posible y lo que yo sintiera natural.

Tres horas después, cuando el concierto de sordos acabó, pude relajarme y comunicarme de verdad. Además, retomé una buena comunicación con una valiosa amiga. Me quedé un rato más que el resto de gente con tal de explorar ese hilo retomado entre ambos.
Nos unimos al grupo de últimos gatos, y de propia voluntad acabamos hablando con ellos de temas personales de crecimiento. Yo hablé de mi condición, y de los falsos mitos en torno a él. También vi una buena ocasión para hablar a la mismísima dueña del establecimiento de un episodio de agresión moral que hace años me hizo su camarero más joven.
[ Aquel tipo debió haber visto algo inusual en mí cuando fui un par de veces a otro local donde él servía. Al poco tiempo me vio en otro local, él en su día libre con un amigo, y yo en un breve momento de aislamiento de estímulos e introspección para continuar con el ajetreo de la noche. Entre risitas y cuchicheos, se dirigió a mí como si yo fuera un niño pequeño. Solamente por sentarme a solas un rato. ]

Cuando terminé de contarlo, pareció que no habían entendido nada. Saltaron con respuestas reduccionistas. En el momento no me lo tomé a mal porque no percibí maldad en ellos; tan solo un preocupante lavado de cerebro.

El primero de los dos saltó con el corrupto mantra de “este mundo es cruel”.

Digámoslo claro: que los leones se coman a los antílopes no es excusa para negar asistencia a los colectivos vulnerables como si fueran de otra especie, apenas alimento. Hay cosas de la vida que dejan de estar en tu contra en el mismo instante en que las aceptas, pero decir mundo no es lo mismo que decir vida. Estamos hablando de esta sociedad humana en concreto; de consensos sociales arbitrarios. Decir “el mundo es cruel” es resignarse a que como a ti te han perseguido, ya nadie puede pedirte responsabilidades cuando cometes la misma crueldad contra otros. Es negar que fueron crueles contigo; es ocultar tu dolor negando el de los demás.

A continuación, el segundo dijo el no menos ambiguo “es que la gente se comporta distinto en compañía”. Ya no daba tiempo a entrar en el tema porque era la hora de cerrar, pero hubiera sido curioso responderle.
Cuando osas decir que es legítimo utilizar a otros para divertirte a su costa si estás en compañía, estás condonando todo tipo de acoso. ¿Hasta qué edad te perdonan hacer “cosas de niños”? Una cosa es contar chistes tontos y otra provocarme una aversión a un establecimiento durante años con tal de que un capacitista no reciba un solo céntimo de mi parte.

Estas dos personas no estaban preparadas para aceptar que su camarero era un agresor. Prefirieron recurrir a falacias antes que aceptar su previa ignorancia.

Terapeutas que no escuchan

TW: stress postraumático, discusiones, ansiedad, conductismo, misautismia conductual, academicismos mal enfocados, infantilización.

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Acabo de tener un incidente en un foro con un terapeuta conductual que parecía tener una opinión maniquea de las estereotipias.
Trataré de resumir la conversación.
Puede que me salga medio satírica, teniendo en cuenta que al final me bloqueó.



TERAPEUTA: Respondiendo a la pregunta de qué hacer para que dejen de aletear, deben enseñarle otros movimientos articulares de la muñeca, de flexión, el aleteo condiciona un estiramiento del ligamento que el futuro puede devenir el lesiones del tendón del dedo pulgar. Ejercicios recomendados: [rutina de gimnasia muñequera]. Todos los ejercicios requieren que se controle el movimiento dando un solo comando todos MANOS QUIETAS, MANOS ATRAS. Para aprender a controlar el movimiento patológico del cuerpo ante el estímulo debe aprenderse una conducta o movimiento que regule esa necesidad y de serenidad. Cuanto mas funcionales sean sus movimientos y mas cosas útiles hagan mas virtuosos (con mas hábitos buenos) serán nuestros hijos.

[Normalmente, ante buenos consejos yo no intervengo, porque todo está perfecto. Pero en este caso, lo que interpreté fue: "¡El aleteo no sirve pa' ná! ¡Pégales una voz cada vez que se desmanden, que eso no es normal!" Así que decidí intervenir, porque a lo mejor simplemente él no sabía cosas que yo sí.]

YO: Tu texto empieza muy bien. Lo de los ligamentos es un buen punto que merece profundizarse. Pero todo el resto son justificaciones academicistas del rechazo a nuestros rasgos naturales. No sabes cuántos blogs escritos por autistas he leído en los que relatan el horror de escuchar ese MANOS QUIETAS; cuántos han acabado con trastornos de stress postraumático.

TER: Usted siempre criticando todo. No me venga con cuentos de stress postraumático. Yo he tratado con gente que [pila de experiencias gordísimas] y que [más experiencias dignas de película de sobremesa].

YO: Vengo a aportar la información de primera mano que muchos no se dignan a buscar. Ayudo a tener una perspectiva más objetiva. Critico para que no se queden con sólo una parte, porque cuando un médico desea ver un trastorno, indudablemente lo ve a ver. Lo que parece aquí es que si alguien autista dice que algo le daña, es que exagera. Sí, el stress postraumático puede venir sin necesidad de sufrir guerras o vivir un trauma explosivo. Las olas erosionan acantilados.

TER.: No estoy de acuerdo. Como especialista en [pila de logros universitarios], rechazo la opinión de un no profesional. ¿Tienes hijos? Pues ocúpate de ellos.

YO: Y aquí ven, mamás, un ejemplo de quién nos escucha y quién no.



En este momento, el Patrón Especialista del Santo Diploma me bloqueó con tal de poder responder el último. Gracias a una compañera que me copió lo posterior, he podido leer la réplica (es igual de egoico que todo lo anterior). Pero la impresión con la que quedo es de tristeza.
Si los que más se tienen que informar sobre nuestra condición nos bloquean, ¿cómo van a seguir evolucionando? ¿Cómo puede haber profesionales que presten más crédito a libros sobre autistas... que a autistas?

Stimming - 2

Las estereotipias son lo más natural del mundo. Son una expresión natural de la emotividad. Son una sonrisa o un llanto tan grande que tiene que estallar por todo el cuerpo.
Los médicos que las censuran siguen anclados en doctrinas capacitistas de hace décadas.
Las estereotipias no son síntomas de ningún trastorno. Son una muestra más de que los autistas sí tenemos emociones, pero que las manifestamos un poco distinto.

A veces las estereotipias van descendiendo con la edad porque se han encontrado otras formas de canalizar su energía. Otras veces aumentan por ansiedad, porque nuestras necesidades básicas no están siendo cubiertas o las han malinterpretado. O incluso por otra razón: porque nos hemos aceptado como somos y no tratamos de ocultarlas como si fueran algo malo.

Aparte de por médicos que no han vuelto a estudiarse el temario desde que se licenciaron, muchos desprecios hacia nuestros rasgos vienen de la cobardía de algunas familias:
"No voy a dejar que haga esto porque lo llamarán rarito."
Esto se traduce en que les importa cualquier persona antes que su hijo.

Las estereotipias no son dañinas para nadie. Mucho más molesto es el niño cínico que se ríe de ellas, porque es el que creará obstáculos innecesarios en su desempeño escolar. Desde el prejuicio se inventa el perjuicio.
Que una cosa desaparezca usualmente con la edad (salvo en momentos de euforia o ansiedad) no significa que lo ideal sea su desaparición.

Por censuras así, siendo un preadolescente acabé tan cohibido al expresarme que cuando reía me ponía un dedo entre los dientes porque nadie podía ver mi boca al reír. Nadie debería sentir vergüenza de expresar sus emociones ni sus sentimientos.
A día de hoy, cuando a veces he tratado de mantener la compostura en determinados contextos, mi cuerpo ha acabado tomando el control y me he puesto a temblar por entero.
Estos movimientos van a pasar de cualquier manera, ya sea queriendo o sin querer. Acéptenlos y nos podremos librar de esa ansiedad por controlarlos que precisamente multiplicará el malestar.

Certificado de discapacidad

Veo una confusión entre la discapacidad como ser y la discapacidad de situación.

Mis padres sabían que yo tenía dificultades, pero no investigaron opciones y tuve que vivir a medias, a rastras, hasta los 30, cuando por fin tuve diagnósticos y mi carnet de discapacidad.

Aparte de las comorbilidades, los autistas no somos discapacitados en esencia. PERO no nos podemos adaptar a esta sociedad, y no se nos puede forzar a ello, porque nuestra función es mejorarla y el sistema se niega a los cambios.
El certificado de discapacidad, un mero justificante, nos da el apoyo que necesitamos para poder funcionar en sociedad un poquito.

El quid de esta discusión no es decidir si somos inferiores, pues ese es el sentido que se le ha dado siempre a la palabra discapacitado.
Es aceptarnos como somos, y permitir que aportemos a la sociedad desde nuestras limitaciones para adaptarnos a ella. Esto se facilita con algo tan útil como el certificado de discapacidad.

¿Existen los grados? ¿Y en calidad de qué?

Digamos que el autismo es tan dinámico que a lo largo de una vida se puede oscilar de un grado a otro según las circunstancias. Incluso según un profesional u otro.
No son estancos inamovibles. Perjudican nuestra cohesión como colectivo.

Ejemplo: el nombre del síndrome de Asperger ha funcionado durante años, pero al final sólo era una intención de separarnos según autonomía, pues es autismo igual.

Los grados nos obligan a los de alta funcionalidad a esforzarnos el triple en nuestros momentos de flaqueza, mientras a la vez los llamados Kanner pueden llegar a vivir una vida entera sin que les ofrezcan apoyos que un grado medio sí disfrutaría, con los que paradójicamente también empezaría a ser percibido como un caso de grado medio.

Los grados existen, pero como etiqueta impuesta desde fuera, no como hecho fiable.

Cada cual tiene el derecho a modelar su vida en cada momento sin que los grados se entrometan.

"Que se acostumbre, es lo que hay"

La postura de "que se acostumbre, porque es lo que hay" surgió desde los capacitistas que se negaban a prestar adecuaciones. No ayuda en nada a nadie, sólo a someter a los inocentes a torturas psicológicas innecesarias. Lo único que se aprende es que la opinión de las minorías no cuenta en una sociedad neurotípica.

Esta sociedad está enferma porque sólo atiende a los neurotípicos menos exigentes. ¿Cómo la enriquecemos? Dando paso a nuevas vías que provienen de nuevas perspectivas. En estos años se está demostrando que muchos conceptos a los que los neurodivergentes no nos podíamos adaptar en realidad eran nocivos para toda la sociedad. Teníamos la razón desde el principio.

Lo que toca es la inclusión verdadera. Esto se logra aceptando primero que hay gente que no soporta un colegio en el que los "raritos" son víctimas y nadie los defenderá.
Nos lo podemos ahorrar y saldremos mucho mejor a la adultez.

Turno de palabra

Los diálogos de las novelas decimonónicas suelen ser juzgadas como poco realistas porque cada personaje suelta un parrafazo y nadie interviene ni interrumpe.

¿Y si antes la gente esperaba a que el emisor terminase de exponer su punto antes de hablar?

Intereses obsesivos

Dicen que los autistas tenemos intereses obsesivos.

¡No es extrapolable!

Lo que para los neurotípicos sería obsesión insana, para nosotros es estar centrados, sentirnos fluídos y disfrutar de un interés pleno.

La bomba atómica destruye hacia el exterior, pero no alcanza los búnker.
El taladro sólo horada un sitio, pero alcanza lo profundo.

Empatías diferentes

A veces, preguntamos a una estimada persona neurotípica que qué pasa y nos responden que nada. Y como nos acaban de decir que no pasa nada, zanjamos el tema. Entonces quedamos como unos literales.

Hasta donde he podido entender, creo que este desentendimiento se basa en que nosotros siempre apostamos por una comunicación limpia y objetiva, despojada de prejuicios: lo que es.
Por eso cuando nos sentimos mal, no podemos alcanzar esa claridad y se hace preferible dejar la comunicación para otro momento, antes que andar respondiendo cualquier tontería.

En cambio, el modelo neurotípico prioriza una expresión emocional aunque el contenido sea la primera estupidez que se les forme.
Y cuando se sienten mal, nuestra franqueza les sobrepasa, ya que tendrían que despojarse de la corriente de sus emociones para estar en la misma onda: deshacerse de la falsedad de su ego.

Cuando vemos una molestia en su lenguaje corporal, nos preocupamos. Pero cuando preguntamos, y esto es lo descorazonador, a veces priorizan sus emociones hasta tal punto que pondrán todas sus apuestas en aferrarse a ellas y reafirmarlas.
Así, cuando preguntamos qué pasa, surge con fuerza el prejuicio de que DEBERÍA ser obvio. Creo esto porque yo siempre lo pensaba de niño, cuando creía que mi empatía era como la de los demás.
Partiendo del prejuicio de que es obvio, una respuesta clara a nuestra pregunta equivaldría a reconocer su comportamiento errático, a interrumpir esa corriente para serenarse y retomar una percepción limpia.
En su lugar, muchas veces una pareja confundida puede incluso pedirnos que nos vayamos. Si fuésemos unos abusadores y no nos importase su libre determinación, no obedeceríamos. Pero precisamente esta dinámica de pedirnos lo contrario de lo deseado es un abuso hacia nosotros. Si respetamos el pedido, estaremos cometiendo una negligencia, pero a estas alturas ni siquiera se podrá preguntar qué sucede.

Si somos literales, es porque esta sociedad ha perdido el significado de sus palabras.

Anécdota de Kindergarten

Una vez, las monjas nos mandaron colorear unos dibujos impresos. Yo iba un poco lento porque me gusta pensar en detalle la combinación de colores adecuada en cada caso.
La mitad de colegas terminó, y se decidió que quien fuera terminando podía irse a jugar al fondo de la sala. Ahí estaban TODOS los juguetes, incluso algunos que nunca había visto.

Yo ni siquiera consideré colorear más deprisa porque eso es una chapuza, y para hacerlo mal mejor no lo hago. Así que me fui despacito, sigiloso, hasta la zona de juguetes. Las monjas me devolvieron a la mesa ipso facto.

Al rato me escurrí bajo las patas de la hilera de mesas, en plan héroe de acción. Tardé unos minutos en llegar para que no me vieran, fue casi lo más divertido de la experiencia.
Pude jugar un momentito y me volvieron a poner en mi silla.

Al final no jugué con el premio ni hice el trabajo.

Seamos realistas: colorear unas hojas se puede hacer otro día y lo puede hacer cualquier otra persona. Si se quiere motivar a alguien a hacer algo, el sistema conductista de las recompensas no sirve para todos. Porque yo hubiera seguido coloreando sin problemas hasta que surgió una alternativa estimulante y creativa de verdad.

Estimulación sensorial

AVISOS DE CONTENIDO: capacitismo, acoso escolar, manipulación de la conducta.

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Este texto surgió como respuesta a una madre que preguntaba por qué su hijo de 4 años hacía estereotipias visuales con una cinta, y cómo impedirlo y redireccionar sus juegos a algo más funcional, porque su terapeuta no lo veía sano.



Esos juegos son beneficiosos e importantes para él. A veces cabe imaginar cosas, otras veces hacerlo es un gozo de por sí. Es una actividad significativa por sí misma, no tiene por qué simbolizar cosas, ni falta que hace.

¿Por qué ocurre esto? Esto ocurre porque las cintas son vistosas. Los autistas podemos divertirnos imaginando que se convierte en otra cosa, o simplemente tocándolas, o mirándolas al trasluz.
Hay mil maneras de convertir un objeto ignorado por todos en un juguete o en una herramienta de estimulación.

Te han dado un consejo de los típicos terapeutas que cuando se sacan el título dejan de estudiar y de poner al día sus materias. Eso es lo que se creía antes. Esos "consejos" de arrebatarnos todos los objetos que nos hagan felices viene de la ignorancia. Se basan en que más tarde en la escuela vamos a jugar de un modo distinto, y los niños alistas puede que nos vengan a acosar.
Fíjense: trasladan la responsabilidad de la exclusión social a la víctima.
La premisa acaba siendo: fingir ser neurotípicos.
Es una premisa del utilitarismo más capacitista, que nos impide desarrollarnos de una manera verdadera. Nadie puede fingir para siempre, ni hacer cosas insulsas porque su propia madre le ha escondido todo aquello que le hace feliz.

Lo de redireccionar nuestras actividades a algo más funcional, otra vez, proviene del utilitarismo. Pero partiendo de esto, bien podríamos ir a los museos y quemar todos los Velázquez, los Goya y los Rubens porque no sirven para nada funcional y no hacen más que distraernos del trabajo.

Cuando tu hijo se sienta preparado para hacer cosas en sociedad, lo hará. Y lo hará con curiosidad, con auténtico interés por aprender. Porque ya habrá hecho suficientes experimentos con las cintas y con todos los objetos que le inspiren un sano misterio.
Irrumpir en su curiosidad no le enseñará otra cosa que a fingir cuando estés delante. O peor aún, mentirse a sí mismo y dejar morir su propia identidad

Espectro y grados

El autismo es un espectro muy variado.
Llevamos DÉCADAS utilizando etiquetas para diferenciarnos por capacidades, y ahora que el Asperger ha quedado solapado del todo dentro del espectro, tenemos que aprovecharlo como un paso para hacer más fuerte el colectivo y reconocernos como semejantes.

Basta de peleas de hijos "autistas Kanner de verdad" o de hijos "Asperger que no se les nota".

Los autistas aportaremos grandes oportunidades a la sociedad una vez nos permitan vivir sin fingir.
Pero primero, entre nosotros, tenemos que dejar atrás estas discusiones de a ver quién tiene la discapacidad más grande.

Concienciación VS Aceptación

Se acerca abril, y con él muchos mensajes de buenas intenciones para nuestro colectivo.
Pero conviene repetir un mensaje que muchos se niegan a escuchar. Hoy daré otra razón más para preferir el "ser autista" por encima del "tener autismo".

Cuando se dice que alguien tiene autismo, se separa a la persona de su condición, lo que da la imagen de tener una enfermedad.
Esto es lo que siempre se ha llamado concienciación, y hace veinte años fue un primer paso para achicar las aguas de una barca que se hundía en el río de la ignorancia.

En cambio, cuando se reconoce a alguien como autista, se da la imagen de una persona que es distinta a lo típico. Que siempre será diferente.
Esto nos acerca mucho más a la aceptación. Y el verdadero primer paso para solucionar situaciones difíciles es aceptar su existencia.

Este abril, tiremos a la basura el discurso de los niños con problemas.
Porque la mayoría de los autistas no somos niños, y porque nuestro mayor problema es la falta de aceptación de los demás.

Veteranas de guerra

A veces encontramos fotos "inspiradoras" con un rótulo que dice: "una mamá de un niño con autismo (porque siempre son niños y nunca se les llama autistas) puede tener estrés post-traumático como un veterano de guerra."

Y ya está, y se quedan tan panchos.

Sí puedo creer que pueda sucederle a muchas madres. ¡Pero lo primero que considero son las implicaciones del mensaje!

Textos como estos sólo sirven para aumentar el estigma y ver a los autistas como monstruos que nacen para traer sufrimiento, mientras se alaba a las madres como héroes de guerra.
Es decir: incluso aunque puedan ser verídicos, mensajes así, sacados de contexto, perjudican al colectivo autista y no ayuda a nadie el seguir compartiéndolos.

Más bien, hay que preguntarse dónde está el apoyo estatal, moverse con asociaciones para que no siga pasando, y fomentar la comunicación dentro de nuestros círculos. Esa ignorancia general es la que crea toda esa ansiedad, no los actos de alguien que quizá está pidiendo ayuda y no sabe cómo.

Llamar a un hijo TEA... ¿no es como llamarlo trastorno?

¡Todas estas discusiones sólo por miedo a decir autista!

El germen de este enredo está en el mismo nombre del autismo.
Del mismo modo que hace décadas se dejó de decir "homosexualismo" (nombre horrendo porque parece una actitud, una elección) para decir homosexualidad, eventualmente tenemos que cambiar el término autismo (que da a entender que si no hablamos es por pasotas) por otro más acertado.

El verdadero autismo

Vi en un grupo TEA cómo una madre afirmaba que el llamado autismo severo o de Kanner era el "verdadero autismo". Yo, pensando que esa expresión implicaba una negación de los esfuerzos cotidianos de las personas de rasgos autistas menos notables, le dije:

Por favor, evitemos expresiones como "el unico y verdadero autismo".
Conceptos así sólo nos disgregan, y niegan las limitaciones de quien no tenga las del mismo tipo.
Cada cual tenemos nuestros propios desafíos, y el nivel de dependencia no es lo que marca la validez de una discapacidad.
Es como decir que una sandía es más fruta que una uva.
El autismo es un espectro, no una regla de gravedad.

¿Por qué debemos ser una inspiración?

Ayer supe de un coro de cantantes con diversas discapacidades cuyo nombre incluía la palabra INSPIRATIONS.

Visto desde fuera, llamarnos inspiraciones se podría ver como un halago.
Pero en el fondo, es un concepto paternalista y capacitista, ya que en el fondo quiere decir que los esfuerzos y sacrificios diarios que hacemos para encajar en una sociedad que se niega a crecer y aceptarnos son algo bueno.
Que quienes luchan por ser como los neurotípicos son un ejemplo, porque es lo deseable, porque somos unos indeseables.
Que los discapacitados en general solemos ser una panda de mediocres hasta que demostremos lo contrario con pruebas constantes.

Además, ¿a quién inspiramos? Exacto, a quienes no tienen que esforzarse para hacer lo que nos costaría. Esto implica un desprecio velado a la gente con pereza o desmotivación. Nos convierten en objetos; es como si les dijeran:
"Mira a esos, con lo mal que están y trabajan más que tú."
Pero eso a su vez es otra idea capacitista, ya que no podemos saber si esas personas en realidad sufren alguna disfunción ejecutiva o inmunitaria que les dificulta mantener sus actividades. Pueden no saberlo y culparse, o incluso empezar a guardar rencor a estas "inspiraciones" con quien las comparan injustamente (para todos).
Es un enfrentamiento entre hermanos.

Yo puedo ser una inspiración. Pero no tengo la obligación de serlo para que me consideren un ser humano.

Integración

A la hora de la verdad, los problemas de los autistas vienen de las reacciones violentas de una sociedad que aún no está preparada para lo sutil.

Con una integración real de nuestros valores, aportaríamos a la sociedad a escalas gigantescas. Pero la negación y el rechazo por parte de los ignorantes nos entierra en la depresión, hasta el punto de que ni siquiera buena parte de los profesionales distinguen entre lo que viene de la disfunción ejecutiva, o de la ansiedad por evitación, o de qué.

¿Manías?

Las estereotipias no son "manías".
Son mecanismos de compensación.
En esencia, el término "manías" se suele usar (mal) para denominar comportamientos que los profesionales no tienen ni idea de dónde salen.

En casos como los del autismo, es tan simple como que en nuestros cuerpos existe una energía que se quiere manifestar. Cuando se tratan todas las autoestimulaciones como comportamientos dañinos sin excepción, esa energía se tiene que emplear en hacer otra cosa que aún no se nos impida hacer o que sea imposible de impedir por parte de los demás.
Es entonces cuando recurrimos a arrancar hilos y chupar cuellos de camisa. Son las escasas opciones que quedan después de tantas prohibiciones basadas en lo que dice el médico (cuya última lectura sobre el autismo a veces se puede remontar a los tiempos de su doctorado).

Los adultos ya sabemos cómo sublimar mejor estas pulsiones, ya sea oyendo música, aleteando, etc. Pero de niños, es difícil saber cómo emplear esas ganas. Necesitamos juguetes adecuados para dichas pulsiones. Nunca van a desaparecer por más que se las persiga. Pero una vez se encuentre una actividad que sea agradable para nosotros y no dañina, todo fluirá.

En vez de insistir tanto en que dejemos de hacer algo que nos es necesario, primero hay que trabajar en por qué hemos acabado recurriendo a ello.